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Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

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A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internacional, abierto y sin grupo placebo. El objeti…

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

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El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

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La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) en Estados Unidos. Esto implica que, en esta zona geográfica, Risdiplam está autorizado como …

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …

Emergencia Ucrania: Ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

Emergencia Ucrania
En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abandonando sus hogares o huyendo hacia otros países, se u…

Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

Convocatoria investigación AME
FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las donaciones recibidas tanto de los eventos realizados por las familias con AME como …

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

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En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley Gener…

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

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Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME  Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes. Empezó a bu…

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses   Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendaba la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) para pacientes con AME mayores …

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.