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Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME

Estudio alerta de posibles riesgos del uso de paracetamol en elevadas dosis para las personas con AME

Infografía paracetamol (1080 x 1080 px)
Los pacientes con AME mostraron una eliminación más lenta y un metabolismo más lento del acetaminofén (paracetamol) en comparación con las personas sanas. Además, un paciente con AME experimentó un aumento significativo en los biomarcadores hepáticos, después de tan solo dos días de tra ...
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

Lotería Navidad FundAME
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado en mejorar las vidas de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www. ...
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas novedades

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos cl ...
Destacada Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

Jornadas familias 2023 (1080 × 1080 px)
Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octu ...
Atrofia Muscular Espinal InformAME Webinars

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

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Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consi ...
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ...
Destacada Atrofia Muscular Espinal Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

Donativo Grupo Social ONCE gracias a ti
FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la
AME Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

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A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internaciona ...
Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

FundAME colabora con el estudio “AMEsobreruedas” de la Universidad de Castilla-La Mancha

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La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio "AME sobre ruedas" de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.  El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la par ...
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Portada Calendario Fundame 2023 web
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daño ...
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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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