> Atrofia Muscular Espinal

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daño ...

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda ...

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigac ...

TatúAME, historias sobre cómo la AME marca las vidas de Alex, Víctor, Joana, Ainhoa y Laura

La Atrofia Muscular Espinal sigue siendo una enfermedad muy desconocida, a pesar de que entre 800 y 1.000 personas viven con AME en España. Esta enfermedad rara es de origen genético y neurodegenerativa. Si no se trat ...

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neur ...

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizac ...

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda

Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enter ...

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en

Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.