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> Atrofia Muscular Espinal

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…

Estudio alerta de posibles riesgos del uso de paracetamol en elevadas dosis para las personas con AME

Infografía paracetamol (1080 x 1080 px)
Los pacientes con AME mostraron una eliminación más lenta y un metabolismo más lento del acetaminofén (paracetamol) en comparación con las personas sanas. Además, un paciente con AME experimentó un aumento significativo en los biomarcadores hepáticos, después de tan solo dos días de tratamiento con …

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

Lotería Navidad FundAME
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado en mejorar las vidas de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame  y se sumarán 3 euros de donativo para …

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos con est…

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

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Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (7)
Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, ev…

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ensayo cl…

La Fundación Romanillos concede su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME

RegistrAME FundAME
Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias. El registro de pacientes Atro…

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

Donativo Grupo Social ONCE gracias a ti
FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a mejorar las vidas de las personas qu…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.