InfórmAME, eventos online para pacientes y familias
Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.
Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.
Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org
InfórmAME recientes
Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME
Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME
Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias
Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia
Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias
Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.
16 Jornadas de familias de FundAME
16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.
El 4 de junio de 2022 nos reunirnos con las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.
Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 tuvieron una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos, y contamos con ponencias, talleres formativos y momentos para compartir experiencias y
conocernos mejor.
Consulta aquí los programas de este año:
PROGRAMA DE LAS JORNADAS DE FAMILIAS- ADULTOS
PROGRAMA DE LAS JORNADAS DE FAMILIAS- JÓVENES Y NIÑOS
Agradecemos su apoyo a los patrocinadores Novartis, Biogen, Roche,
Scholar Rock y Oximesa. Además, contamos con empresas colaboradoras: Mr. Boho, Farmacia Ripoll, Farmacia Grañón, Restaurante Las Cuevas del príncipie, Knorr Bremse, Jamones Leyfam, el Zoo de Madrid y la Juguetería Majuplas.
