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Eventos y formación

InfórmAME, eventos online para pacientes y familias

Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.

Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.

Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org

InfórmAME recientes

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este veh ...

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscu ...

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consi ...

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

17 Jornadas de familias de FundAME

17 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.

El 6 y 7 de octubre de 2023 nos reunimos las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.

Las Jornadas comenzarán con un encuentro de familias, el viernes 6 a partir de las 19.30 a la que también invitaremos a los especialistas. Se celebrará en Espazio 32 en Av. de la Industria, 32. Alcobendas. Madrid.

La jornada se celebrará durante el sábado 7 de octubre en las instalaciones del Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo ,calle del Monasterio de Oseira, 17B, 28049 Madrid 

Ofreceremos una programación para adultos, papás y mamás y otra paralela para vuestros hijos (con muchas sorpresas y actividades adaptadas).

Consulta aquí el programa de este año:

Contamos con importantes novedades. Descúbrelas  en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/

¡Os esperamos!

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.