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Eventos y formación

InfórmAME, eventos online para pacientes y familias

Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.

Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.

Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org

InfórmAME recientes

Webinar sobre productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME

El 3 de abril Thais Pousadas impartió el webinar “Productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME”, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias.  Tienes el vídeo disponible en nuestro canal de Youtube en https://…

Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…

17 Jornadas de familias de FundAME

17 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.

El 6 y 7 de octubre de 2023 nos reunimos las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.

Las Jornadas comenzarán con un encuentro de familias, el viernes 6 a partir de las 19.30 a la que también invitaremos a los especialistas. Se celebrará en Espazio 32 en Av. de la Industria, 32. Alcobendas. Madrid.

La jornada se celebrará durante el sábado 7 de octubre en las instalaciones del Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo ,calle del Monasterio de Oseira, 17B, 28049 Madrid 

Ofreceremos una programación para adultos, papás y mamás y otra paralela para vuestros hijos (con muchas sorpresas y actividades adaptadas).

Consulta aquí el programa de este año:

Contamos con importantes novedades. Descúbrelas  en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/

¡Os esperamos!

18 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 27 y 28 de septiembre

Inscríbete ahora.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.