Inicio > Te ayudamos > Eventos y formación

Eventos y formación

16 Jornadas de familias de FundAME. ¡Os esperamos!

https://www.fundame.net/wp-content/uploads/2022/05/Programa-Jornadas-familias-V5.pdfYa tenemos fecha para las próximas jornadas de familias, os esperamos el 4 de junio en la Fundación Juan XXIII, en la Avenida de la Gran Vía del Este, 1, 28032 Vicálvaro. Madrid.

Tras el paréntesis obligado por la pandemia de la Covid-19, en FundAME volvemos a celebrar nuestras Jornadas de Familias, con todas las medidas de sanitarias necesarias, para que podamos disfrutar de volver a encontrarnos de forma segura.

Son ya 16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos. Es una gran alegría reencontrarnos con otras familias, con las que compartimos mucha información por los chats o las redes sociales, pero que habitualmente no tenemos la oportunidad de vernos. También conocer en persona al equipo de FundAME, a los patronos y los delegados regionales. Además, tendremos la posibilidad de reunirnos toda una jornada con los mejores investigadores y profesionales en Atrofia Muscular espinal para disfrutar de su gran compromiso con las personas que vivimos con AME.

Este año las Jornadas se realizarán el sábado 4 de junio y preparaos porque va a ser intenso. Empezaremos a las 9 con una calurosa bienvenida y finalizamos con una cena. Tenemos el local reservado hasta las 24.00.

Hemos preparado actividades para niños, adolescentes, adultos y sus familias. Te invitamos a que te descargues el borrador del programa de las 16 jornadas de familias de Fundame y muy pronto estará listo el programa para niños y adolescentes. 

Descarga aquí el borrador del programa de adultos

Descarga aquí el borrador del programa para niños

Descarga aquí los precios de la 16 Jornada de Familias de FundAME

Os rogamos que hagáis la inscripción lo antes posible, ya que necesitamos conocer el número de asistentes para poder organizar mejor.

Para vuestra comodidad, podéis consultar aquí un listado de hoteles cercanos al lugar del evento.

Inscríbete rellenando este formulario y reserva lo antes posible vuestra plaza (La fecha límite para inscribirse será el 20 de mayo).

Formulario inscripción Jornadas

inscripciones cerradas
Jornadas patrocinadas por:

¿Cómo llegar?

  • En metro: Estación Vicálvaro Línea 9 (Estación adaptada)
  • Teléfono de taxis adaptados en Madrid: 915478200 (Importante: solicitar un Eurotaxi)
  • En coche: Parking gratuito para vehículos dentro de la Fundación
  • En tren: Estación de cercanías de Vicálvaro líneas C2, C7 y C8 (Estación adaptada)
    Importante si vienes en tren, estamos solicitado a RENFE un descuento sobre la tarifa general, solo acumulable al descuento de Familia Numerosa.
    Para más información contacta con nosotros una vez que hayas hecho tu inscripción para que te demos el código de descuento antes de la compra de billetes a través de vcarles@fundame.ne

InfórmAME, eventos online para pacientes y familias

Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.

Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.

Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org

InfórmAME recientes:

  • ¿Qué beneficios tiene la Terapia acuática para los niños con AME?
  • ¿Qué sabemos de Risdiplam, el tratamiento oral para la AME? ¿A qué pacientes se recomienda?
  • «Terapia muscular con Apitegromab de Scholar Rock y sus resultados en pacientes con AME”
  • Qué opciones de tratamiento tienen los pacientes AME tipo 1?
  • Ensayos clínicos en AME 5q
  • Novedades futuro acceso en España de Zolgensma (Terapia génica)
  • ÁmAME como soy: claves para el encuentro entre persona.
  • Acompañamiento emocional tras el diagnóstico AME1 y autocuidados.
  • Vacunación COVID-19 y Tratamientos AME
  • Hablemos de DEVOTE, el ensayo clínico de Nusinersen con dosis más altas
  • De la genética a las terapias de la AME
  • Fisioterapia en casa: objetivos de tratamiento y juego terapéutico
  • Nueva cartera de servicios del sistema nacional de salud
  • Productos de apoyo de bajo coste y posibilidades de la impresión 3D
  • Estado de desarrollo y accesos de tratamientos específicos para la AME
  • Risdiplam: Actualización
  • Fatiga y fatigabilidad en la AME
  • Actualización de las novedades sobre cuestiones laborales y de protección social derivados del Covid19
  • Inquietudes en torno a Zolgensma
  • Cómo puede ayudarte un terapeuta ocupacional
  • Cirugía de columna
  • Retraso en la administración de tratamientos
  • Fisioterapia en cuarentena
  • Nuestro mundo cambió ¿Cómo cambió? ¿Qué podemos hacer para estar bien?
  • Fisioterapia respiratoria para adultos
  • Aspectos laborales y de protección social derivados del COVID19
  • Herramientas para el empoderamiento en adolescentes
  • Logopedia y dificultades de alimentación
  • Tener más hijos tras un diagnóstico con Ame
  • Disfagia
  • Cirugía de escoliosis en pacientes AME
  • Zolgensma y la EMA
  • Patrimonio protegido del discapacitado
  • Primeros resultados de Nusinersen
  • Mitos y realidades de la terapia génica
Pertenecientes a:

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.