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Eventos y formación

InfórmAME, eventos online para pacientes y familias

Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.

Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Roche y Novartis.

Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org

InfórmAME recientes

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a…

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…

Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME

La fisioterapia facilita la movilidad, la vida diaria y alivia las contracturas y otras alteraciones en los adultos con atrofia muscular espinal, independientemente del impacto de la enfermedad. El 5 de mayo a las 19.00, Mónica Marco, fisioterapeuta y rehabilitadora impartirán el webinar “Fisioterap…

Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…

Webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME

¿Os habéis preguntado sobre el trabajo físico a podéis realizar para lograr una mejora funcional en el día a día como adultos/as con AME? El 24 de julio, Marina Ferre impartirá el webinar “Rehabilitación funcional en adultos con AME: propuestas y consejos para el día a día”. En este webinar se darán…

20 Jornadas de familias de FundAME

20 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos y emotivos.
 
El 18 y 19 de septiembre de 2026 nos reunimos las personas con atrofia muscular espinal y sus familias en este espacio para aprender, compartir y disfrutar de nuestra comunidad de una manera presencial. Este año hemos renovado el formato para hacerlo más participativo y dinámico.
Las Jornadas comenzarán con un encuentro de familias, el viernes 26 a partir de las 20.30 a la que también invitaremos a los especialistas. Se celebrará en el Hotel Ilunion Pío XII.
 
La jornada se celebrará durante el sábado 19 de septiembre en en el Hotel Ilunion Pío XII. Habrá una programación para adultos y tres programas paralelos con actividades específicas para bebés, niños y jóvenes. 
 
Consulta aquí el programa de este año
Contamos con importantes novedades. Descúbrelas en https://www.fundame.net/jornadas-de-familias-2026/
 

¡Os esperamos!

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate