InfórmAME, eventos online para pacientes y familias
Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.
Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Roche y Novartis.
Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org
InfórmAME recientes
Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día
Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME
Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME
Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME
Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME
Webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME
19 Jornadas de familias de FundAME
19 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.
El 26 y 27 de septiembre de 2025 nos reunimos las personas con atrofia muscular espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.
Las Jornadas comenzarán con un encuentro de familias, el viernes 26 a partir de las 19.30 a la que también invitaremos a los especialistas. Se celebrará en Espazio 32 en Av. de la Industria, 32. Alcobendas. Madrid.
La jornada se celebrará durante el sábado 27 de septiembre en las instalaciones del CES Don Bosco.
Ofreceremos una programación para adultos, papás y mamás y otra paralela para vuestros hijos (con muchas sorpresas y actividades adaptadas).
Consulta aquí el programa de este año: https://www.fundame.net/wp-content/uploads/2025/09/Programa-Jornadas-FundAME-2025.pdf
Contamos con importantes novedades. Descúbrelas en https://www.fundame.net/jornadas-de-familias-2025/
¡Os esperamos!
