InfórmAME, eventos online para pacientes y familias
Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.
Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.
Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org
InfórmAME recientes
Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida
Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME
Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad
Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia
Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME
Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME
17 Jornadas de familias de FundAME
17 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.
El 6 y 7 de octubre de 2023 nos reunimos las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.
Las Jornadas comenzarán con un encuentro de familias, el viernes 6 a partir de las 19.30 a la que también invitaremos a los especialistas. Se celebrará en Espazio 32 en Av. de la Industria, 32. Alcobendas. Madrid.
La jornada se celebrará durante el sábado 7 de octubre en las instalaciones del Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo ,calle del Monasterio de Oseira, 17B, 28049 Madrid
Ofreceremos una programación para adultos, papás y mamás y otra paralela para vuestros hijos (con muchas sorpresas y actividades adaptadas).
Consulta aquí el programa de este año:
Contamos con importantes novedades. Descúbrelas en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/
¡Os esperamos!
