Inicio > Te ayudamos > Eventos y formación

Eventos y formación

InfórmAME, eventos online para pacientes y familias

Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.

Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.

Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org

InfórmAME recientes

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabil ...

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.3 ...

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

16 Jornadas de familias de FundAME

16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.

El 4 de junio de 2022 nos reunirnos con las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, para conocer a los que se acaban de incorporar a buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.

Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 tuvieron una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos, y contamos con ponencias, talleres formativos y momentos para compartir experiencias y
conocernos mejor.

Consulta aquí los programas de este año:

PROGRAMA DE LAS JORNADAS DE FAMILIAS- ADULTOS

PROGRAMA DE LAS JORNADAS DE FAMILIAS- JÓVENES Y NIÑOS

Agradecemos su apoyo a los patrocinadores Novartis, Biogen, Roche,
Scholar Rock y Oximesa. Además, contamos con empresas colaboradoras: Mr. Boho, Farmacia Ripoll, Farmacia Grañón, Restaurante Las Cuevas del príncipie, Knorr Bremse, Jamones Leyfam, el Zoo de Madrid y la Juguetería Majuplas.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.