Aumenta tu cuota de socio o socia de FundAME
La atrofia muscular espinal ha cambiado mucho desde 2018.
Hoy existen 3 tratamientos que han transformado la enfermedad y han abierto una nueva etapa de esperanza para muchas familias.
Pero aún queda mucho por resolver.
La AME todavía no tiene cura y muchas personas siguen teniendo problemas importantes como:
- Dificultades para tragar
- Ingresos hospitalarios por problemas respiratorios
- Escoliosis que requiere una compleja cirugía
- Contracturas musculares que causan dolor y reducen la movilidad
- Fatiga y pérdida de fuerza que condiciona su día a día
- Pérdida de movilidad progresiva, que reduce su autonomía.
La investigación es la única forma de encontrar soluciones, por eso en FundAME seguimos impulsándola con tu ayuda.
Investigación sobre músculo y contracturas
La Dra. Olga Tapia, en la Universidad de La Laguna, lidera un proyecto para entender por qué se producen las contracturas musculares en AME y encontrar soluciones que permitan prevenirlas o tratarlas.
Es un problema que afecta a muchísimas personas con AME y del que todavía sabemos muy poco.
Coste del proyecto: 145.000€
Traer a España un ensayo pionero de estimulación electromagnética
El equipo del Dr. Marco Capogrosso, en la Universidad de Pittsburgh, está desarrollando una tecnología de estimulación electromagnética que podría ayudar a recuperar movilidad en brazos y piernas.
Nuestro objetivo es traer este ensayo a España para que las personas con AME puedan acceder a esta investigación.
Coste estimado: 500.000€
Garantizar el tratamiento de la fatigabilidad, explorar nuevas tecnologías para mejorar la autonomía y consolidar RegístrAME para defender derechos
Queremos explorar tecnologías de apoyo y bioingeniería que puedan mejorar la autonomía y en el día a día de las personas con AME.
Además, trabajamos para garantizar el tratamiento de la fatigabilidad, que impacta tanto a las personas con AME y consolidar RegistrAME como un registro estratégico y fiable, capaz de mejorar la toma de decisiones, generar investigación y defender los derechos de la Comunidad AME.
Proyectos concretos para cambiar la vida de las personas con AME
Lo que están haciendo otros miembros de la comunidad
Muchos socios están aumentando su cuota, estas son algunas de las opciones más habituales:
+5 € al mes
Un pequeño gesto que ayuda a sostener nuevos proyectos de investigación.
+10 € al mes
Permite impulsar nuevas iniciativas para mejorar la vida de las personas con AME.
+20 € al mes
Ayuda a acelerar proyectos de investigación que pueden cambiar el futuro de la enfermedad.
Puedes elegir una de estas opciones o indicar la cantidad que prefieras.
Tu ayuda cuesta mucho menos de lo que imaginas
Gracias a la deducción fiscal, el coste real de tu aportación es mucho menor, ya que te desgravas del IRPF el 80% de los primeros 250€ donados y el 40-45% del resto.
Si donas 10€ al mes te cuesta 2€
- Si aumentas tu cuota 5€ al mes te cuesta 1€
- Si aumentas tu cuota 10€ al mes te cuesta 2€
- Si aumentas tu cuota 20€ al mes, te cuesta 4€
- Si aumentas tu cuota 50€ al mes, te cuesta 21,7€ al mes (20,2€ a partir del tercer año)
Cambiar tu cuota es muy fácil
Protección de datos personales.
Responsable del tratamiento:
Fundación Atrofia Muscular Espinal
Calle Nuria 93, Piso 1ºC,
28034 Madrid
NIF G99075087
Para contactar con el delegado de protección de datos use esta dirección: mdp.dpo@perseveragrupo.com
La finalidad del tratamiento de sus datos es dar respuesta a sus consultas y/o solicitudes de información, en base a su consentimiento, facilitado al aportar sus datos (artículo 6.1.a, RGPD). Usted puede hacer valer los siguientes derechos sobre sus datos: Derecho de información, acceso, de rectificación, de oposición, de supresión («al olvido»), de limitación del tratamiento, de portabilidad, de no ser objeto de decisiones individuales automatizadas. Recuerde que ejercitar sus derechos es gratuito. También puede usted presentar una reclamación ante la autoridad de control. Puede usted acceder a la información completa aquí
Solo tienes que rellenar el formulario indicando tu nueva cuota.
También puedes hacerlo escribiéndonos a: