Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) - FUNDAME

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

¡Buenas noticias!
Muy pronto, los bebés menores de dos meses con atrofia muscular espinal (AME) en España, también podrán ser tratados con risdiplam.

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

En el Webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” podrás conocer el panorama actual de ensayos clínicos dirigidos a pacientes con AME y resolver todas tus dudas. Inscríbete ahora

Próximo inicio en España del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

Cuatro hospitales españoles abrirán próximamente el proceso de reclutamiento para participar en el ensayo clínico Manatte, que combina el tratamiento para la AME, risdiplam con la terapia muscular RO7204239, Si estás interesado en participar, te recomendamos que leas atentamente las recomendaciones de FundAME y solicites información a vuestro neuropediatra o neurólogo.

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

La lotería de Navidad FundAME, toca seguro, porque FundAME invertirá todo lo recaudado en mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal y sus familias.

Es una suerte compartir la magia de la Navidad

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Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

“FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME”

Fernando

Delegado Regional Aragón

“Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.”

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

“Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás”.

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Fernando

Delegado Regional Aragón

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

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