Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) - FUNDAME

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

FundAME destaca un desafío poco investigado a pesar de su relevancia en la práctica clínica: el acortamiento musculoesquelético y abre una línea de trabajo para abordar las causas y desarrollar estrategias terapéuticas innovadoras desde un enfoque multidisciplinar.

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

Un estudio pionero muestra resultados prometedores con estimulación epidural en personas con atrofia muscular espinal. El estudio ha sido apoyado y financiado por la SMA Foundation y SMA Europe, con la participación de FundAME y SMA Schweiz. Reafirmando el compromiso de la Fundación Atrofia Muscular Espinal con la búsqueda de soluciones innovadoras para mejorar la calidad de vida de las personas con AME.

Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

Desde FundAME celebramos el la aprobación de la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de incluir la AME en el cribado neonatal a nivel nacional y solicitamos que se acelere su implantación.

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

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Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

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Paciente con AME

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

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