Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Doce meses protagonizados por los chicos y chicas con AME para apoyar el Calendar Project. Proyecto que impulsará la investigación de la AME.

Las unidades son limitadas. Pide tus calendarios ahora en la Tienda Solidaria de FundAME!! Disfruta de cada día junto a nuestros chicos y chicas, comparte con nosotros tus sueños y ayúdanos a hacer realidad el nuestro, con el Calendar Project.

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente hay 5 tratamientos orales para la Atrofia Muscular Espinal. Explicamos detalladamente su función, dónde actúan y si están comercializados o en fase de estudio.

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

Es imprescindible complementar las escalas actuales, incorporando la perspectiva de pacientes y cuidadores, para poder medir con precisión la evolución de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal y los beneficios reales de los tratamientos.

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

La suerte se comparte y con la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME, ganamos todos, porque FundAME invertirá todo lo recaudado en la investigación de la  la Atrofia Muscular Espinal. 

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».

Elena

Paciente con AME

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.