Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Webinar «Perros de asistencia para personas con movilidad reducida» dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias. Especialmente dirigido a personas con AME tipo I, II, III y IV que deseen adiestrar a su perro para que además de ser un miembro de la familia les facilite el día a día o adquirir un perro como compañero de vida y perro de asistencia.

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

El IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, organizado por SMA Europe se celebrará del 14 al 16 de marzo en Gante, Bélgica.

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

La Comisión Europea ha ratificado la opinión de la Agencia Europea del Medicamento y concede la autorización para la comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa para todas las personas con AME tipo I, II y III de todas las edades, incluidos los bebés desde el nacimiento.

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

Os esperamos el próximo  6 y 7 de octubre para celebrar las Jornadas de Familias de FundAME. No os lo perdáis, tenemos muchas ganas de volver a reunirnos y mucho que compartir.

Descubre la programación que hemos preparado para todos las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos y también para nuestras familias: Charlas, talleres…

Aquí tienes toda la información y podrás  realizar la inscripción. Si vas a venir en tren, hemos incluido cómo solicitar el código de descuento de Renfe y si necesitas alojamiento, también encontrarás los hoteles más cercanos.

¡Os esperamos!

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

“FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME”

Fernando

Delegado Regional Aragón

“Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.”

Joan

Fundador FundAME

“Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.”

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

“Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás”.

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

“Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos”.

Elena

Paciente con AME

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Proyectos investigación nacionales e internacionales

Madrid, 6 y 7 de octubre

El 28 de septiembre finaliza el plazo de inscripción para las Jornadas anuales de Familias de FundAME.

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.