Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

En Agosto, mes de concienciación de la AME, necesitamos tu ayuda. Por favor comparte en tus redes sociales y grupos de Whatsapp nuestra petición, para que a los pacientes no se nos niegue el acceso a los tratamientos, ni se nos retire. Eso no sucede en Europa, pero en España sï. Añade al nuestro difícil día a día un gran sufrimiento. No acceder a los tratamientos que frenan tu enfermedad es terrible, pero que te los retiren, es inhumano.

 

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

Según la credencial emitida por la Casa de S.M. el Rey, Su Majestad la Reina será presidenta de honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal.

Es bien conocido el compromiso de S.M. la Reina con las enfermedades raras. Desde hace una década apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ahora, muestra su apoyo a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».

Elena

Paciente con AME

TU DONATIVO

Proyectos Investigación Propios

Proyectos investigación nacionales e internacionales

Pertenecientes a:

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.