FundAME
Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma
SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD
Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021
Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3
LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL
Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal
LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.
FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”
Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal
III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal
Última Guía de Cuidados para la AME en Español
Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3
Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.
Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)
Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU
ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA
LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME
LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1
Actualización Scholar Rock mayo 2020
ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®
LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA
Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.
Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) - Recomendaciones especificas para pacientes con AME
Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)
RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3
RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1
Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche
Comunicado ROCHE 25-nov-2019
LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
Scholar Rock informa datos farmacocinéticos y farmacodinámicos preliminares del ensayo en fase 2 del SRK-015 TOPAZ para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
EL ENSAYO PIVOTAL SUNFISH CON RISDIPLAM CUMPLE SU OBJETIVO PRIMARIO EN PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 O 3
Anuncio de actualización del ensayo intratecal AVXS-101
BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen)
BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME
Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma®
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME)
AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH.
Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME)
TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO
Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo
Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal
Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales
Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME
El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes
La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal
La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.
Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society
Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)
BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.
COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA
COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO
BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE
NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH
Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe
Actualización del Programa de ROCHE SMA
La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.
Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal
Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal
AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal
AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101
TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo
El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3
Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070)
Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH
Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos
Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916
Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc).
Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo
Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal
Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics
Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017.
Comunicado a comunidad FundAME
FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN
DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017
La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA
Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa....
La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen
CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA
TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
Comunicado reunión Ministerio de Sanidad
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.
Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe
El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España
Última Guía de Cuidados para la AME

Última Guía de Cuidados para la AME

Estamos orgullosos de poner a vuestra disposición este documento que, sin duda nos ayudará a mejorar el cuidado en al AME en nuestro día a día

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III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal

III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal

Se celebrará del 9 al 11 de febrero de 2022 en Barcelona, España

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Delegados regionales

Delegados regionales

NUEVO EQUIPO DE APOYO PARA AFECTADOS POR AME: DELEGADOS REGIONALES EN COMUNIDADES AUTÓNOMAS “Todos para uno y uno para todos” No se trata de “los 4 mosqueteros” sino de algo INFINITAMENTE MEJOR, y es que tenemos que daros una gran…

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Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

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TRATAMIENTOS Y ENSAYOS CLÍNICOS EN ESPAÑA

TRATAMIENTOS Y ENSAYOS CLÍNICOS EN ESPAÑA

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 Apoyo psicológico de familias y pacientes con enfermedades neuromusculares 

El próximo 29 de junio a las 18.00 impartiremos el webinar

Apoyo psicológico de familias y pacientes con enfermedades neuromusculares 

Al que queremos invitar a todos los especialistas que conforman el equipo multidisciplinar que contribuye a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, como psicólogos, médicos rehabilitadores, neurólogos, traumatólogos, neumólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas…

más información en secretariared@fundame.net


Contaremos con las ponencias de:
 
    David Díaz-Pinto:
Psicólogo General Sanitario en la Asociación Duchenne Parent Project España

  Irene Zschaeck
    Psicóloga de la Unidad de Patología Neuromuscular y Síndromes Arrítmicos del Hospital Sant Joan de Déu.

 

 
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