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La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Campaña “Yo pido, yo doy” lanzada por FundAME para mostrar el Registro Nacional de Pacientes de FundAME en toda su dimensión y la importancia de dar voz a la perspectiva del paciente.

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

Nos complace anunciar la apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe.

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha recibido el apoyo de la Fundación “la Caixa“, a través de CaixaBank, para RegístrAME, el registro Nacional de Pacientes AME.

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

Del 14 al 16 de marzo se celebrará el 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal en Gante, Bélgica. Este congreso, organizado por SMA Europe, que reunirá a casi mil participantes de todo el mundo, incluyendo científicos, jóvenes investigadores, así como médicos tratantes, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

“FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME”

Fernando

Delegado Regional Aragón

“Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.”

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

“Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás”.

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

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Oferta de empleo: Gestor del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.