La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

Vivir en Pecado es. una novela juvenil llena de misterio y rock. FundAME recibirá 1€ por la venta de cada ejemplar.  Numerosos grupos de Rock y artistas se han unido al proyecto para apoyar la investigación de la AME.

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

El Registro Nacional de Pacientes AME (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal.

 

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

 FundAME agradece al ministerio de Sanidad la aprobación de la financiación pública en el SNS del medicamento risdiplam (Evrysdi). Extendemos el reconocimiento al Congreso de los Diputados, a la comunidad sanitaria nacional y a las sociedades médicas implicadas en la defensa de la evidencia científica de este tratamiento y la necesidad de acceso de todos los pacientes.

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».

Elena

Paciente con AME

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.