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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Asturias se suma a las comunidades autónomas que incorporan la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Esta decisión permitirá detectar la enfermedad antes de la aparición de síntomas, garantizando un tratamiento precoz que salva vidas y mejora el pronóstico de los recién nacidos con AME.

La Comunidad Valenciana incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

Esta decisión permitirá detectar la enfermedad antes de la aparición de síntomas, garantizando un tratamiento precoz que salva vidas y mejora el pronóstico de los recién nacidos con AME.

FundAME impulsa la investigación con impacto real en la AME en un encuentro que reúne a expertos de toda España

Investigar con impacto en la AME reunió a los principales grupos de investigación en AME de España, con los especialistas clínicos y personas con AME. Descubre de qué se trató y accede a los vídeos de las ponencias.

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

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Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Aún recuerdo mi primera llamada a FundAME. No pude evitar romper a llorar. Fue hablar con ellos y me sentí muy arropada, comprendida, apoyada desde el primer minuto. Cuando recibes el diagnóstico es normal sentirte perdido, te recomendamos acudir a FundAME, para nosotros fue una inmensa ayuda.

Marta, madre de Daniela

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.