La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock
Vivir en Pecado es. una novela juvenil llena de misterio y rock. FundAME recibirá 1€ por la venta de cada ejemplar. Numerosos grupos de Rock y artistas se han unido al proyecto para apoyar la investigación de la AME.
El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio
El Registro Nacional de Pacientes AME (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal.
Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras
FundAME agradece al ministerio de Sanidad la aprobación de la financiación pública en el SNS del medicamento risdiplam (Evrysdi). Extendemos el reconocimiento al Congreso de los Diputados, a la comunidad sanitaria nacional y a las sociedades médicas implicadas en la defensa de la evidencia científica de este tratamiento y la necesidad de acceso de todos los pacientes.