Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) - FUNDAME

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

Carmen lanza el reto #18años118socios!
Su mayor sueño es que se encuentre la cura para la AME y necesita lograr este reto para impulsar la investigación. Hazte socio/a de FundAME, comparte el reto y lo haremos realidad!!

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

En el Día Mundial del Cribado Neonatal, FundAME solicita a la Ministra de Sanidad, Mónica García, que apruebe la inclusión de la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal a nivel nacional. Así garantizaría, que los niños y niñas que nazcan con AME, tengan la oportunidad de vivir, sin perder movilidad, capacidad respiratoria y calidad de vida.

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Te esperamos el próximo 27 y 28 de septiembre para celebrar las Jornadas de Familias de FundAME. No te lo pierdas, tenemos muchas ganas de volver a reunirnos y mucho que compartir.

Conferencia anual sobre atrofia muscular espinal de Cure SMA

Del 6 al 9 de junio Cure SMA celebra en Texas, EEUU, simultáneamente la Conferencia anual sobre Atrofia Muscular Espinal y la Reunión de Investigación y Atención Clínica.

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Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

“FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME”

Fernando

Delegado Regional Aragón

“Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.”

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

“Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás”.

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Nuria

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