#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

Actualmente, existen 3 tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y, en todos ellos, los pacientes en España tienen restricciones de acceso o miedo a que las autoridades españolas se lo retiren.

Ven a las Jornadas de Familias 2022

Os esperamos el próximo 4 de junio para celebrar las Jornadas de Familias de FundAME. No os lo perdáis, tenemos muchas ganas de volver a reunirnos y mucho que compartir.

Descubre la programación que hemos preparado para todos las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos y también para nuestras familias: Charlas, talleres, la mítica tómbola…

Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripción. Si vas a venir en tren, hemos incluido cómo solicitar el código de descuento de Renfe y si necesitas alojamiento, también encontrarás los hoteles más cercanos.

¡Te esperamos!

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».

Elena

Paciente con AME

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Pertenecientes a:

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.