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Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

La Jornada Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible, organizada por FundAME, con el apoyo de Ciudadanos, se realizó en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, para dar a conocer la realidad de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y por qué los pacientes se sienten abandonados.

Los portavoces de la Comisión de Sanidad y de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados reafirman su compromiso de garantizar el acceso a los mejores tratamientos de todos los pacientes con AME.

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

El próximo 20 de septiembre se celebrará en el Congreso de los Diputados la Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible”. Jornada organizada por FundAME con el apoyo del grupo Parlamentario Ciudadanos.

Síguelo en DIRECTO desde la web del Congreso de los Diputados en https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=499&codSesion=619&idLegislaturaElegida=14&fechaSesion=20/09/2022

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

En la cuarta entrega de los boletines Infórmame para familias queremos tratar sobre los resultados del estudio español sobre nusinersen (Spinraza) en adultos con Atrofia Muscular Espinal (AME), financiado por FundAME (estudio de Historia Natural), CuídAME, el Instituto de Salud Carlos III y la Generalitat Valenciana.

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

En los últimos meses los neurólogos expertos en AME de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Junta Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEEN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el grupo de expertos clínicos en la atrofia muscular y los profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad sobre el acceso a los tratamientos.

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«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».