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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

La lotería de Navidad  FundAME, toca seguro, porque FundAME invertirá todo lo recaudado en mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal y sus familias.

Es una suerte compartir la magia de la Navidad.

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

Ya está abierto el reclutamiento en Pittsburgh (EEUU) del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME para estudiar si puede restaurar la función motora en los brazos y manos (miembros superiores).

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

La decimoctava edición de las Jornadas de Familias de FundAME fue todo un éxito. Se superó el record de asistencia de los años anteriores y tanto los ponentes como las temáticas seleccionadas fueron muy valoradas por los asistentes.

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

Se acaba de abrir el  reclutamiento a nivel internacional del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años con AME que caminen.

4 hospitales españoles están realizando el reclutamiento.

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Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

“FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME”

Fernando

Delegado Regional Aragón

“Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.”

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

“Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás”.

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

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Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.