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Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, según muestra PROFuture, la investigación llevada a cabo por FundAME para dar voz a lo que más importa a los pacientes, mostrando la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa.

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud

Las autoridades sanitarias en España, limitan el acceso al tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) exclusivamente a los AME I y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes, a pesar de que ha demostrado científicamente que mejoraría su salud y calidad de vida.

La negociación entre la empresa farmacéutica y el Ministerio de Sanidad continúa y en FundAME haremos todo lo que esté en nuestra mano.

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«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».