Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

Debido a la fragilidad de muchos de los niños con AME Tipo I, es fundamental favorecer su participación en los estudios, comenta  Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en la entrevista con motivo de la publicación de un estudio sobre sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I .

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

Una nueva compañía farmacéutica, NMD Pharma, se abre paso en nuestro panorama para tratar algunos síntomas asociados a la atrofia muscular espinal como es la fatigabilidad y tiene previsto iniciar próximamente un ensayo clínico para adultos afectados de AME tipo III con capacidad para caminar.

Próximo inicio en España de la fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

El Hospital Sant Joan de Déu abrirá próximamente el proceso de reclutamiento para participar en el ensayo clínico Manatte, que combina el tratamiento para la AME, risdiplam con la terapia muscular RO7204239, Si estás interesado en participar, te recomendamos que leas atentamente las recomendaciones de FundAME y solicites información a vuestro neuropediatra o neurólogo.

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

Webinar sobre Estándar de cuidado respiratorio en la actualidad ¿Está cambiando algo?, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias.

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Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».

Elena

Paciente con AME

“Pensaba que mi mejor amigo era el neuropediatra y resulta que es el neumólogo. FundAME me ha guiado y acompañado, desde el diagnóstico».

Ana

Familia AME

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.