En FundAME hemos presentado oficialmente nuestro Plan Anual y Presupuestos 2026, una hoja de ruta marcada por la ambición, la investigación y el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias.
Con cerca de 400.000 euros de presupuesto, el más elevado hasta la fecha, este nuevo plan refuerza nuestra apuesta por transformar las necesidades no cubiertas de la comunidad AME en proyectos concretos con impacto real.
La presentación estuvo liderada por Rodrigo Gómez, presidente de FundAME; Mencía de Lemus, directora general; María Grazia Cattinari, directora médica, e Inés Drake, directora de comunicación.
Cuatro grandes objetivos para 2026 en el Plan Anual de FundAME
Mejorar el acceso a tratamientos y ensayos clínicos. FundAME continuará trabajando para atraer ensayos clínicos a España, promover el acceso temprano a tratamientos mediante uso compasivo o condiciones especiales, y defender procesos de comercialización más ágiles, sostenibles y equitativos.
Incrementar el conocimiento científico para responder a las necesidades no cubiertas. La investigación seguirá siendo una de las principales líneas de trabajo de la fundación, tanto a través de proyectos propios como RegístrAME, como mediante estudios comisionados, colaboraciones nacionales e investigación internacional.
Promover una comunidad AME cuidada, ilusionada y comprometida con su futuro. FundAME reforzará sus tutorías personalizadas, jornadas, campañas y canales de comunicación para acompañar, informar y movilizar a las personas con AME y sus familias.
Garantizar el cumplimiento de los fines fundacionales. La fundación seguirá fortaleciendo su gobernanza, su red de delegados regionales, su capacidad de captación de fondos, su visibilidad y su compromiso con la rendición de cuentas.
El mayor presupuesto de la historia de FundAME
Rodrigo Gómez explicó que la entidad prevé movilizar cerca de 400.000 euros en 2026, donde el 75% de los fondos se invierte directamente en programas de investigación, acceso a tratamientos y apoyo a las familias, mientras que el resto se destina a la estructura y las actividades necesarias para hacer posible este impacto.
Estrategia integral de contracturas en la AME y primer estudio comisionado por FundAME
Uno de los proyectos clave para 2026 es la estrategia integral de contracturas, que incluye el primer estudio comisionado directamente por FundAME.
La investigación se está desarrollando en la Universidad de La Laguna, gracias al acuerdo con la Fundación Bioavance y contará con la colaboración del Hospital Universitario La Fe de Valencia y del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria.
María Grazia Cattinari explicó que, tradicionalmente, las contracturas se han entendido como una consecuencia de la debilidad muscular y la inmovilidad. Sin embargo, podrían estar implicados mecanismos propios de la AME. Identificarlos permitiría avanzar hacia tratamientos dirigidos a prevenir o reducir las contracturas.
Además, FundAME impulsará un consenso nacional sobre el manejo de contracturas en AME, con la participación de fisioterapeutas, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos y traumatólogos. También se organizarán jornadas específicas sobre cirugía e innovación en el manejo ortopédico.
Electroestimulación: el reto de traer a España un ensayo pionero
Otro de los grandes proyectos de 2026 será traer a Europa, y concretamente a España, el ensayo clínico de electroestimulación medular que actualmente se desarrolla en la Universidad de Pittsburgh.https://www.pitt.edu/
Este tratamiento experimental utiliza electrodos que estimulan fibras sensitivas a nivel medular y ha mostrado mejoras relevantes en fuerza muscular y movilidad.
El año 2026 también marcará el inicio de una nueva línea estratégica centrada en bioingeniería y tecnologías de apoyo.
FundAME identificará las necesidades de nuestra comunidad que pueden solucionarse a través de la tecnología, realizará un mapeo de la tecnología existente y promoverá colaboraciones para adaptarla.
Una comunidad más implicada y una nueva forma de comunicar
Inés Drake presentó nuevas líneas de comunicación orientadas a acercar la investigación a las familias, movilizar apoyos y reforzar el sentimiento de comunidad.
Entre ellas destacan las campañas “Soñar en grande para cambiar la AME” y “FundAME soy yo”.
Un objetivo claro: dejar de ser necesarios
“Nuestro objetivo último es dejar de ser necesarios. Hasta que ese momento llegue, en FundAME continuaremos trabajando para mejorar la calidad de vida de todas las personas con AME y sus familias.”
Con este Plan Anual y Presupuestos 2026, FundAME inicia una nueva etapa con una meta ambiciosa: soñar en grande para cambiar la AME.