Quiénes son
La coordinación de la Red está a cargo de la directora médica de FundAME, la Dra. María Grazia Cattinari. Contamos además con el apoyo de un importante número de reconocidos especialistas en múltiples áreas, quienes colaboran de manera dinámica en el día a día de la red, aportando información, documentación y su experiencia.
Objetivos
Sus objetivos son difundir información clínica, científica y del contexto de la AME igualando el nivel de conocimiento a nivel nacional. Generar sinergias, crear un espacio de consulta, difundir oportunidades de financiación, mantener al día sobre jornadas formativas y congresos…
Beneficios
La comercialización de los tratamientos modificadores de la enfermedad en España constituye una de las mejores noticias para los pacientes con AME pero el tratamiento sigue requiriendo y requerirá a futuro un abordaje multidisciplinar y específico. Todos los especialistas involucrados deben estar actualizados y con estándares establecidos, que por otra parte: están en evolución constante.
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Protección de datos personales.
Responsable del tratamiento:
Fundación Atrofia Muscular Espinal
Calle Nuria 93, Piso 1ºC,
28034 Madrid
NIF G99075087
Para contactar con el delegado de protección de datos use esta dirección: mdp.dpo@perseveragrupo.com
La finalidad del tratamiento de sus datos es dar respuesta a sus consultas y/o solicitudes de información, en base a su consentimiento, facilitado al aportar sus datos (artículo 6.1.a, RGPD). Usted puede hacer valer los siguientes derechos sobre sus datos: Derecho de información, acceso, de rectificación, de oposición, de supresión (“al olvido”), de limitación del tratamiento, de portabilidad, de no ser objeto de decisiones individuales automatizadas. Recuerde que ejercitar sus derechos es gratuito. También puede usted presentar una reclamación ante la autoridad de control. Puede usted acceder a la información completa aquí
