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Red de especialistas

La Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME, es un proyecto innovador y de gran alcance entre los diferentes especialistas involucrados en el equipo multidisciplinar que trata a los pacientes con AME: neurólogos, neuropediatras, genetistas, médicos rehabilitadores, neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, ortopediatras, cardiólogos, pediatras, médicos de familia, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, logopedas…

Quiénes son

La coordinación de la Red está a cargo de la directora médica de FundAME, la Dra. María Grazia Cattinari.  Contamos además con el apoyo de un importante número de reconocidos especialistas en múltiples áreas, quienes colaboran de manera dinámica en el día a día de la red, aportando información, documentación y su experiencia. 

Objetivos

Sus objetivos son difundir información clínica, científica y del contexto de la AME igualando el nivel de conocimiento a nivel nacional. Generar sinergias, crear un espacio de consulta, difundir oportunidades de financiación, mantener al día sobre jornadas formativas y congresos…

Beneficios

La comercialización de los tratamientos modificadores de la enfermedad en España constituye una de las mejores noticias para los pacientes con AME pero el tratamiento sigue requiriendo y requerirá a futuro un abordaje multidisciplinar y específico. Todos los especialistas involucrados deben estar actualizados y con estándares establecidos, que por otra parte: están en evolución constante. 

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Únete a la Red de Especialistas en AME de FundAME y recibirás información médica relevante y actualizada.

Si eres un profesional de la salud implicado en el tratamiento de afectados de AME o quieres estar al día  puedes darte de alta aquí rellenado este formulario.

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Protección de datos personales.

Responsable del tratamiento:

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Calle Antonio Miró Valverde,7 Piso 5o, Puerta G. 28055 Madrid con NIF G99075087.

Para contactar con el delegado de protección de datos use esta dirección: mdp.dpo@perseveragrupo.com

La finalidad del tratamiento de sus datos es dar respuesta a sus consultas y/o solicitudes de información, en base a su consentimiento, facilitado al aportar sus datos (artículo 6.1.a, RGPD). Usted puede hacer valer los siguientes derechos sobre sus datos: Derecho de información, acceso, de rectificación, de oposición, de supresión («al olvido»), de limitación del tratamiento, de portabilidad, de no ser objeto de decisiones individuales automatizadas. Recuerde que ejercitar sus derechos es gratuito. También puede usted presentar una reclamación ante la autoridad de control. Puede usted acceder a la información completa aquí

Pertenecientes a:

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.