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Registro de pacientes (investigación)

Recogida de datos longitudinal realizada por los pacientes con AME en España, actualizados semestralmente y depurados al 100%.

Recogida de datos longitudinal realizada por los pacientes con AME en España, actualizados semestralmente y depurados al 100%.

Desde 2017 FundAME introdujo modificaciones en el Registro, Nacional de Pacientes AME garantizando su independencia, la relevancia del paciente a través de su informe genético, la curación de sus datos y su compatibilidad con los datos internacionales de TREAT-NMD.

El objetivo principal es recoger datos de salud relevantes centrados en el paciente y el impacto de la enfermedad, entre otros, para estudiar la Atrofia Muscular Espinal.

Los especialistas pueden hacer solicitudes de datos al Registro Nacional de Pacientes para conocer el número de pacientes en España, pacientes por comunidad autónoma, por tipos… 

Solicitud de información

Para solicitar información por favor rellena este formulario y la petición será valorada por los curadores del Registro de Pacientes:

Protección de datos personales.

Responsable del tratamiento:

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Calle Antonio Miró Valverde,7 Piso 5o, Puerta G. 28055 Madrid con NIF G99075087.

Para contactar con el delegado de protección de datos use esta dirección: mdp.dpo@perseveragrupo.com

La finalidad del tratamiento de sus datos es dar respuesta a sus consultas y/o solicitudes de información, en base a su consentimiento, facilitado al aportar sus datos (artículo 6.1.a, RGPD). Usted puede hacer valer los siguientes derechos sobre sus datos: Derecho de información, acceso, de rectificación, de oposición, de supresión («al olvido»), de limitación del tratamiento, de portabilidad, de no ser objeto de decisiones individuales automatizadas. Recuerde que ejercitar sus derechos es gratuito. También puede usted presentar una reclamación ante la autoridad de control. Puede usted acceder a la información completa aquí

Pertenecientes a:

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.