RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de Fundame es una recogida de datos longitudinal realizada por los pacientes con AME en España, actualizado semestralmente, con datos depurados al 100%.
Desde 2015 FundAME introdujeron modificaciones en RegístrAME, el Registro, Nacional de Pacientes AME garantizando su independencia, la relevancia del paciente a través de su informe genético, la curación de sus datos y su compatibilidad con los datos internacionales de TREAT-NMD.
El objetivo principal es recoger datos de salud relevantes centrados en el paciente y el impacto de la enfermedad, entre otros, para estudiar la Atrofia Muscular Espinal.
Los especialistas pueden hacer solicitudes de datos a RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes para conocer el número de pacientes en España, pacientes por comunidad autónoma, por tipos…
Solicitud de información
Para solicitar información por favor rellena este formulario y la petición será valorada por los curadores del Registro de Pacientes:
Protección de datos personales.
Responsable del tratamiento:
Fundación Atrofia Muscular Espinal
Calle Nuria 93, Piso 1ºC,
28034 Madrid
NIF G99075087
Para contactar con el delegado de protección de datos use esta dirección: mdp.dpo@perseveragrupo.com
La finalidad del tratamiento de sus datos es dar respuesta a sus consultas y/o solicitudes de información, en base a su consentimiento, facilitado al aportar sus datos (artículo 6.1.a, RGPD). Usted puede hacer valer los siguientes derechos sobre sus datos: Derecho de información, acceso, de rectificación, de oposición, de supresión (“al olvido”), de limitación del tratamiento, de portabilidad, de no ser objeto de decisiones individuales automatizadas. Recuerde que ejercitar sus derechos es gratuito. También puede usted presentar una reclamación ante la autoridad de control. Puede usted acceder a la información completa aquí
