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Noticias AME

FundAME Registro Nacional de Pacientes AME

Oferta de empleo: Gestor del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

RegistrAME FundAME
En FundAME estamos buscando un gestor para el Registro Nacional de Pacientes AME. Es un puesto de jornada parcial y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible tener un perfil sanitario (formación y experiencia en fisoterapia, o enfermería, o medicina, etc) y contar con buena capacidad organizativa, p…
Investigación AME Destacada

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

Ensayo clinico abierto
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben t…
Jornadas Destacada FundAME

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

Foto mesa redonda FundAME (1080 x 1080 px)
El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…
InformAME Cuidados AME

Webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME

InformAME familias 2024 (2)
¿Os habéis preguntado sobre el trabajo físico a podéis realizar para lograr una mejora funcional en el día a día como adultos/as con AME? El 24 de julio, Marina Ferre impartirá el webinar “Rehabilitación funcional en adultos con AME: propuestas y consejos para el día a día”. En este webinar se darán…
Atrofia Muscular Espinal Enfermedades raras Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de Carglass® en su proyecto “Teaming” 2024

Carglass
Estamos muy agradecidos a Carglass® y a todos sus trabajadores y trabajadoras por elegir FundAME para  su iniciativa "Teaming", que nos permitirá seguir mejorando las vidas de las personas con AME y sus familias. Proyecto Teaming de Carglass®: el apoyo mensual que marca la diferencia Todo trabajador…
Campaña Atrofia Muscular Espinal Destacada

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

AME-cribado
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. La buena noticia es que en España ya está…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
Destacada Congreso Científico Internacional Investigación

Conferencia anual sobre atrofia muscular espinal de Cure SMA

Cure SMA 24
La Conferencia anual sobre Atrofia Muscular Espinal y la Reunión de Investigación y Atención Clínica congregan a investigadores, neurólogos, especialistas y familias para establecer contactos, aprender y colaborar en el campo de la atrofia muscular espinal (AME). En la parte científica del evento, s…
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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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