Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos ...

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia h ...

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo P ...

TatúAME, historias sobre cómo la AME marca las vidas de Alex, Víctor, Joana, Ainhoa y Laura

La Atrofia Muscular Espinal sigue siendo una enfermedad muy desconocida, a pesar de que entre 800 y 1.000 personas viven con AME en España. Esta enfermedad rara es de origen genético y neurodegenerativa. Si no se trat ...

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

Neurólogos y otros profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para mostrar su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado d ...

Próximo inicio en España del ensayo clínico Sapphire (Antimiostatínico Scholar Rock)

La tercera fase del ensayo clínico Sapphire de Scholar Rock se realizará en numerosos países, entre ellos España y su objetivo es  evaluar la seguridad y eficacia de la terapia muscular con Apitegromab. Centros hospitalarios españoles seleccionados para el ensayo cl ...

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neur ...

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizac ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.