La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

Esta es la historia de una idea que se va haciendo cada vez más grande y a la que se van uniendo grandes personas por una buena causa, la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Comienza con Patric ...

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internaciona ...

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medi ...

FundAME colabora con el estudio «AMEsobreruedas» de la Universidad de Castilla-La Mancha

La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio "AME sobre ruedas" de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.  El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la par ...

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera C ...

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Desca ...

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daño ...

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferenci ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.