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Noticias AME

Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

Dictamen positivo del CHMP a Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

Itvisma
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) ha concedido un dictamen favorable a Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una décad…
Atrofia Muscular Espinal Destacada FundAME

FundAME presenta su Plan Estratégico y Presupuestos 2026: el año más ambicioso de su historia

Plan 2026
En FundAME hemos presentado oficialmente nuestro Plan Anual y Presupuestos 2026, una hoja de ruta marcada por la ambición, la investigación y el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias. Con cerca de 400.000 euros de presupuesto, el más elevado hasta la fecha, es…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME

Opinión positiva de la EMA a Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

Itvisma terapia genica AME
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha dado su opinión positiva a Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una década era impensa…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME entra en el BOE: un avance histórico impulsado por FundAME que ahora exige aplicación inmediata

Deva AME
España da un paso decisivo en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME): su inclusión en el cribado neonatal ya es oficial tras su publicación en el BOE. Un logro impulsado durante años por la Fundacion Atrofia Muscular Espinal (FundAME), la comunidad médica y otras entidades como FEDER, que…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

Sanidad financia risdiplam en comprimidos para las personas con AME en España

Pastillas risdiplam
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) 5 mg comprimidos para el tratamiento de personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los dos años y con un peso igual o superior a 20 kilos. La nueva formulación en comprimidos ha demostrado bioequivalencia con la…
Atrofia Muscular Espinal Congreso Científico Internacional Destacada

FundAME impulsa un workshop internacional sobre contracturas en el Congreso Científico Internacional sobre AME

Workshop contracturas (1080 x 1080 px)
FundAME celebrará el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” en el marco del Congreso Científico Internacional sobre AME organizado por SMA Europe. La sesión estará presidida por Tom Crawford, Professor of Neurology en la Johns Hopkins University School of Med…
Tratamiento AME Atrofia Muscular Espinal

La Comisión Europea autoriza un nuevo régimen de dosis altas de nusinersen para AME

Spinraza
La Comisión Europea ha autorizado un nuevo régimen de dosis altas de nusinersen (Spinraza) para la atrofia muscular espinal (AME). Evidencia clínica: resultados del estudio Devote El ensayo clínico Devote en el que participaron 100 personas con AME, de entre 15 días de vida y 65 años, demostró que l…
Atrofia Muscular Espinal Congreso Científico Internacional

FundAME promotes an international workshop on contractures at the International Scientific Congress on SMA

Workshop contracturas (1080 x 1080 px)
FundAME will host the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” during the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe. The session will be chaired by Tom Crawford, Professor of Neurology at Johns Hopkins University School of Medicine, an in…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Descubrir el origen de las contracturas en la AME: invertir en conocimiento para generar soluciones

Equipo NBH ULL 2
FundAME, organización de pacientes con atrofia muscular espinal de España y Fundación Bioavance han firmado un acuerdo de colaboración por el que FundAME apoyará económicamente un proyecto de investigación, centrado en estudiar la fisiopatología del músculo y los mecanismos que intervienen en el des…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Asturias se suma a las comunidades autónomas que incorporan la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Cribado AME Asturias
El Principado de Asturias ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal.y actualmente detecta de forma precoz más de 55 enfermedades metabólicas y congénitas. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— ha…

+34 634238004

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