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Noticias AME

Investigación AME Cuidados AME Destacada

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características cl ...
Destacada Ensayos en España Investigación AME

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os ...
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Próximo inicio en España de la fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

Se va a iniciar el reclutamiento en España de una nueva fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatte que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239, cuya
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME Webinars

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad ...
Destacada Investigación AME Registro Nacional de Pacientes AME

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimi ...
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años,  muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. < ...
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

Ensayo con Taldefgropbep Alfa
Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos ...
Destacada Atrofia Muscular Espinal Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la
Fundraising Destacada

La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

Esta es la historia de una idea que se va haciendo cada vez más grande y a la que se van uniendo grandes personas por una buena causa, la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Comienza con Patric ...
AME Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internaciona ...
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