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¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…

Conferencia anual sobre atrofia muscular espinal de Cure SMA

Cure SMA 24
La Conferencia anual sobre Atrofia Muscular Espinal y la Reunión de Investigación y Atención Clínica congregan a investigadores, neurólogos, especialistas y familias para establecer contactos, aprender y colaborar en el campo de la atrofia muscular espinal (AME). En la parte científica del evento, s…

Oferta de empleo: Gestor del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

RegistrAME FundAME
En FundAME estamos buscando un gestor para el Registro Nacional de Pacientes AME. Es un puesto de jornada parcial y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible tener un perfil sanitario (formación y experiencia en fisoterapia, o enfermería, o medicina, etc) y contar con buena capacidad organizativa, p…

La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Yo pido yo doy FundAME
María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo …

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …

Webinar sobre productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME

InformAME familias 2024 (5)
El 3 de abril Thais Pousadas impartió el webinar “Productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME”, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias.  Tienes el vídeo disponible en nuestro canal de Youtube en https://…

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

Congreso AME
El programa científico del 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, diseñado por los prestigiosos neurólogos e investigadores que componen del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, incluye una serie de charlas, talleres, pósters y mucho más. Aborda temas clave de inves…

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

Copia de Calendario 2024 (1080 × 1080 px)
FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…

18 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 27 y 28 de septiembre

Inscríbete ahora.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.