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> Investigación AME

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Fa…

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

Calendario FundAME 2025
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…

Resultados del ensayo clínico Devote presentados en el congreso de WMS2024

Ensayo Devote
De los resultados del ensayo clínico Devote presentados en el WMS2024 , desde FundAME queremos destacar: La dosis más alta de nusinersen ha demostrado ser segura hasta el momento, con más de 100 participantes que tenían entre 15 días de vida y 65 años. Los resultados son prometedores al mostrar una…

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

Ensayo clinico abierto
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben t…

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron más de 800 científicos e investigadores de 70 países, SMA Europe abre el proceso de inscripción para el IV Congreso Ci…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.