> Investigación AME

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron má ...

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización ...

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME t ...

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ...

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

Beatriz de Andrés
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características cl ...

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

Ensayos clinicos AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os ...

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

Estudio Europeo AME de la EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimi ...

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

Mejoras comida
.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años,  muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. < ...

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

Ensayo con Taldefgropbep Alfa
Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.