> Investigación

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del 

Webinar sobre el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine para la AME

El próximo 31 de mayo en FundAME realizaremos el webinar InfórmAME para los participantes en el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine. La Dra.María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME y María Dumont, directora de FundAME explicarán la finalización del ensayo ...

Más de 150 profesionales del ámbito de la salud han firmado esta carta de apoyo a los pacientes con AME

Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su ...

Webinar terapia acuática para pacientes con AME

El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular ...

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

Ministerio de sanidad
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tra ...

Emergencia Ucrania: ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

  En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abando ...

Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las

Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico RAINBOWFISH de risdiplam (Evrysdi)

Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico Rainbowfish de Risdiplam (Evrysdi) Roche ha informado que ha finalizado el reclutamiento mundial para el ensayo clínico Rainbowfish, que investiga la eficacia y seguri ...

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuent ...

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME

Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.