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> Investigación

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

Copia de Calendario 2024 (1080 × 1080 px)
FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…

Próximo inicio en España del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

Roche Manatee
Se va a iniciar el reclutamiento en España de una nueva fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatte que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239, cuya fase 1 parte 2/3 anunciábamos a finales del 2021. Detalles relevantes del ensayo clínico Manatee Estado: Próximo a comenz…

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

Ensayos clinicos AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os actualizaremos y ampliaremos la información …

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

Mejoras comida
.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años,  muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. El aumento log…

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

Ensayo con Taldefgropbep Alfa
Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos en diciembre, queremos informaros que se han ampliado a 4 los centros que participarán en España. Centros hospit…

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

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A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internacional, abierto y sin grupo placebo. El objeti…

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

RegistrAME FundAME
¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes reportados por pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal. Este inmenso log…

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.