> Investigación

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un

Próximo inicio en España del ensayo clínico Sapphire (Antimiostatínico Scholar Rock)

La tercera fase del ensayo clínico Sapphire de Scholar Rock se realizará en numerosos países, entre ellos España y su objetivo es  evaluar la seguridad y eficacia de la terapia muscular con Apitegromab. Centros hospitalarios españoles seleccionados para el ensayo cl ...

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizac ...

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB - Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará ...

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en beb ...

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del 

Webinar sobre el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine para la AME

El próximo 31 de mayo en FundAME realizaremos el webinar InfórmAME para los participantes en el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine. La Dra.María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME y María Dumont, directora de FundAME explicarán la finalización del ensayo ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.