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Noticias AME

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Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Atrofia Muscular Espinal Investigación

I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la Atrofia Muscular Espinal

Reunión investigación basica AME
La Sección de Medicina de la Facultad de Ciencias de la Salud acoge una reunión científica centrada en la Atrofia Muscular Espinal los días 23 y 24 de abril El 23 y 24 de abril, tendrá lugar la Primera Reunión Científica de los Grupos de Investigación Básica en Atrofia Muscular Espinal en la Univers…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

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La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …
Ensayos en España AME

Resultados ensayos clínicos Topaz y Sapphire: mejora en la función motora en personas con AME tratadas con apitegromab.

Topaz y Sapphire
Los resultados a largo plazo del ensayo clínico Topaz, fueron  presentados en el Congreso de la World Muscle Society (WMS2024), celebrado en octubre del 2024. Objetivo del ensayo: En el ensayo clínico Topaz se mostró que, tras 48 meses de tratamiento con apitegromab, los pacientes lograron mejoras e…
Investigación AME Ensayos en España

Resultados del ensayo clínico Devote presentados en el congreso de WMS2024

Ensayo Devote
De los resultados del ensayo clínico Devote presentados en el WMS2024 , desde FundAME queremos destacar: La dosis más alta de nusinersen ha demostrado ser segura hasta el momento, con más de 100 participantes que tenían entre 15 días de vida y 65 años. Los resultados son prometedores al mostrar una…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…
Destacada Congreso Científico Internacional Investigación

Conferencia anual sobre atrofia muscular espinal de Cure SMA

Cure SMA 24
La Conferencia anual sobre Atrofia Muscular Espinal y la Reunión de Investigación y Atención Clínica congregan a investigadores, neurólogos, especialistas y familias para establecer contactos, aprender y colaborar en el campo de la atrofia muscular espinal (AME). En la parte científica del evento, s…
Destacada Investigación

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

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FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…
InformAME Destacada Ensayos en España

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (2)
Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…
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