Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Destacada

Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

Dictamen positivo del CHMP a Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

Itvisma
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) ha concedido un dictamen favorable a Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una décad…
Atrofia Muscular Espinal Destacada FundAME

FundAME presenta su Plan Estratégico y Presupuestos 2026: el año más ambicioso de su historia

Plan 2026
En FundAME hemos presentado oficialmente nuestro Plan Anual y Presupuestos 2026, una hoja de ruta marcada por la ambición, la investigación y el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias. Con cerca de 400.000 euros de presupuesto, el más elevado hasta la fecha, es…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME entra en el BOE: un avance histórico impulsado por FundAME que ahora exige aplicación inmediata

Deva AME
España da un paso decisivo en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME): su inclusión en el cribado neonatal ya es oficial tras su publicación en el BOE. Un logro impulsado durante años por la Fundacion Atrofia Muscular Espinal (FundAME), la comunidad médica y otras entidades como FEDER, que…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

Sanidad financia risdiplam en comprimidos para las personas con AME en España

Pastillas risdiplam
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) 5 mg comprimidos para el tratamiento de personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los dos años y con un peso igual o superior a 20 kilos. La nueva formulación en comprimidos ha demostrado bioequivalencia con la…
Atrofia Muscular Espinal Congreso Científico Internacional Destacada

FundAME impulsa un workshop internacional sobre contracturas en el Congreso Científico Internacional sobre AME

Workshop contracturas (1080 x 1080 px)
FundAME celebrará el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” en el marco del Congreso Científico Internacional sobre AME organizado por SMA Europe. La sesión estará presidida por Tom Crawford, Professor of Neurology en la Johns Hopkins University School of Med…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Descubrir el origen de las contracturas en la AME: invertir en conocimiento para generar soluciones

Equipo NBH ULL 2
FundAME, organización de pacientes con atrofia muscular espinal de España y Fundación Bioavance han firmado un acuerdo de colaboración por el que FundAME apoyará económicamente un proyecto de investigación, centrado en estudiar la fisiopatología del músculo y los mecanismos que intervienen en el des…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Asturias se suma a las comunidades autónomas que incorporan la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Cribado AME Asturias
El Principado de Asturias ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal.y actualmente detecta de forma precoz más de 55 enfermedades metabólicas y congénitas. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— ha…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

La Comunidad Valenciana incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

Prueba del talón
La Comunidad de Valencia ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Eventos

FundAME impulsa la investigación con impacto real en la AME en un encuentro que reúne a expertos de toda España

Investigar AME
Impulsar una investigación de la atrofia muscular espinal (AME) es uno de los pilares estratégicos de FundAME. Con este objetivo la fundación organizó el encuentro “Investigar con impacto en la AME”, una jornada multidisciplinar que reunió a los principales grupos de investigación básica de la AME, …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

Calendario Solidario FundAME 2026
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate