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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

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Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Fa…

Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

Kenay asintomático
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra Mónica García. Desde FundAME celebramos este importante paso, que nos acerca a que el cribado neonatal de…

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

Calendario FundAME 2025
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

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La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

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Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

Ensayo clinico abierto
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben t…

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

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El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.