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La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Yo pido yo doy FundAME
María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo …

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

Congreso AME
El programa científico del 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, diseñado por los prestigiosos neurólogos e investigadores que componen del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, incluye una serie de charlas, talleres, pósters y mucho más. Aborda temas clave de inves…

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

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FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…

Comunidades Autónomas que incluyen la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Recién nacido
La Comunidad de Madrid acaba de anunciar un proyecto piloto que incluye la atrofia muscular espinal (AME) en el cribado neonatal. Una gran noticia para todos los bebés que nazcan con esta enfermedad rara en Madrid. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal, también conocido como la …

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

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Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

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La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.