Noticias AME

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Destacada Ensayos en España Investigación AME

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

24-03-2023

.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años, muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. < ...

Destacada Ensayos en España Investigación AME

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

24-02-2023

Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos ...

Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

10-02-2023

FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la

Destacada Fundraising

La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

20-01-2023

Esta es la historia de una idea que se va haciendo cada vez más grande y a la que se van uniendo grandes personas por una buena causa, la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Comienza con Patric ...

Destacada Investigación Registro Nacional de Pacientes AME

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

15-12-2022

¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medi ...

Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022

Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera C ...

Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022

Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Desca ...

Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

23-11-2022

Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daño ...

Atrofia Muscular Espinal Destacada InformAME

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

5-11-2022

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias queremos destacar el importante SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

Síntomas y evolución

Tipos de AME

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