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Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neur ...

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB - Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará ...

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

“Escuchen a los enfermos. La ausencia de tratamientos y su difícil acceso es condenar a miles de pacientes a una vida llena de penurias”

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en beb ...

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda y el powerchair football.

Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enter ...

Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias ...

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del 

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado s ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.