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InformAME Webinars

Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

InformAME familias 2024
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…
Jornadas Destacada FundAME

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

Foto mesa redonda FundAME (1080 x 1080 px)
El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
InformAME Cuidados AME Webinars

Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

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La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…
InformAME Destacada Ensayos en España

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…
Jornadas Destacada

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

17 Jornadas FundAME c
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…
InformAME Destacada Webinars

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

Jornadas familias 2023 (1080 × 1080 px)
Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px)
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…
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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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