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Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

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La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

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Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

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Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

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Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

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Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

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Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, ev…

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

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¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad muscular causada por la AME puede afectar a algunos los músculos que utilizamos para respirar (músculos respiratorios), Los problemas respiratorios son una de las principales causas de …

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a…

Nuevo

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.