En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a la detección mediante cribado neonatal o por antecedentes familiares, permiten a muchos niños mantener un desarrollo motor casi normal.
Sin embargo, se ha observado que un número significativo de niños que han recibido terapias modificadoras de la enfermedad, a pesar de mostrar una buena evolución motora, presentan dificultades en áreas cognitivas, sociales, comunicativas o conductuales durante sus primeros años. Actualmente, no se comprende bien la frecuencia, el alcance ni las causas de estas alteraciones del neurodesarrollo, ni cómo los tratamientos actuales pueden influir en ellas.
En enero de 2025 se celebró una reunión en la que se compartieron experiencias y conocimientos sobre el neurodesarrollo de pacientes con AME, y se definieron nuevas recomendaciones para detectar estos problemas y establecer pautas tempranas que favorezcan el desarrollo cognitivo, comunicativo y conductual. También se discutieron estrategias para mejorar la investigación en este ámbito.
El 4 de junio a las 15:00, los doctores Mireia Álvarez Molinero y David Gómez Andrés impartirán el webinar “Dificultades del neurodesarrollo en AME: qué sabemos y qué podemos hacer”, dentro del ciclo de webinar InfórmAME, dirigido a personas con AME y sus familias, y organizado por FundAME.
Los doctores Álvarez Molinero y Gómez Andrés compartirán sus experiencias en un webinar informal, abierto al debate, a las preguntas y a las contribuciones de las familias y asistentes.
Ponentes del webinar sobre dificultades del neurodesarrollo
La Dra. Mireia Álvarez Molinero y el Dr. David Gómez-Andrés son neurólogos pediátricos del Hospital Universitari Vall d’Hebron. La Dra. Alvarez Molinero también trabaja como neuropediatra en el Hospital Universitario Joan XXIII. Ambos están especializados en enfermedades neuromusculares infantiles. Participan en estudios clínicos sobre terapias avanzadas en AME y proyectos de investigación centrados en biomarcadores, análisis del movimiento y seguimiento digital de pacientes AME de inicio pediátrico.
Fecha y hora del webinar
El webinar se impartirá el 4 de. junio a las 15.00
Inscripción y preguntas
La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.
Los ponentes responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.
Patrocinadores del webinar
FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.
