Conócenos
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de atrofia muscular espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad.
FundAME trabaja para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con AME y sus familias, impulsando la investigación, defendiendo el acceso óptimo a los tratamientos y ofreciendo orientación y formación.
Nuestra labor
Nuestra labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defendemos los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difundimos el conocimiento específico sobre la enfermedad entre los médicos, especialistas, administración sanitaria…
Nuestra visión
Nuestra Visión es un mundo en el que la Atrofia Muscular Espinal sea una enfermedad curable y las personas que viven con AME y sus familias tengan acceso a los tratamientos, cuidados y recursos para vivir una vida plena e integrados completamente en la sociedad.
La Fundación está dirigida por un patronato formado por familiares de afectados de Atrofia Muscular Espinal, que vela por que se cumplan los fines fundacionales y mantienen la ilusión de lograr, gracias a la investigación, un futuro mejor para todas las personas con AME y sus familias.
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Rodrigo Gómez
Presidente
Lola Molinera
Secretaria