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Conócenos

Estamos a tu disposición para orientarte y asesorarte, ponte en contacto con nosotras en​ organizacion@fundame.net o llama al 634 238 004​

Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de atrofia muscular espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad.

FundAME trabaja para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con AME y sus familias, impulsando la investigación, defendiendo el acceso óptimo a los tratamientos y ofreciendo orientación y formación.

Nuestra labor

Nuestra labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defendemos los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difundimos el conocimiento específico sobre la enfermedad entre los médicos, especialistas, administración sanitaria…

Nuestra visión

Nuestra Visión es un mundo en el que la Atrofia Muscular Espinal sea una enfermedad curable y las personas que viven con AME y sus familias tengan acceso a los tratamientos, cuidados y recursos para vivir una vida plena e integrados completamente en la sociedad.

La Fundación está dirigida por un patronato formado por familiares de afectados de Atrofia Muscular Espinal, que vela por que se cumplan los fines fundacionales y mantienen la ilusión de lograr, gracias a la investigación, un futuro mejor para todas las personas con AME y sus familias.

Descarga aquí el dossier de presentación de FundAME

Rodrigo Gómez

Presidente

Lola Molinera

Secretaria

Patronos

Antonio Hitos

Mónica Breitman

Tamara Esquiliche

Mencía de Lemus

Alejandro Díaz

Lola Molinera

Testimonios Patronos

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.