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Registro Nacional de pacientes AME

Los pacientes podemos aportar mucho en la lucha contra la AME y esta es nuestra mejor herramienta. ​Ya hay más de 300 pacientes registrados, ofreciendo datos indispensables para los investigadores y mostrándoles la perspectiva del paciente sobre aquellos avances que puede marcar la diferencia en su día a día.​ Además, es la mejor forma de mantenernos informados sobre los avances, los mejores cuidados y los ensayos clínicos.

El Registro de Pacientes AME de FUNDAME

Gracias a RegistrAME, se obtienen datos agregados, anónimos que sirven para entender el estado de salud y calidad de vida de las personas con AME, el impacto de las terapias y sus necesidades no cubiertas. 

Con todo ello, se ayuda a médicos e investigadores a conocer mejor la enfermedad, a las compañías farmacéuticas a desarrollar medicamentos y planificar ensayos clínicos para mejorar la vida de las personas con AME, y a las autoridades sanitarias a entender la importancia de los cuidados y las terapias para las personas con AME. 

Ya hay más de 300 pacientes registrados, ofreciendo datos indispensables y mostrándoles la perspectiva del paciente sobre aquellos avances que puede marcar la diferencia en su día a día. Además, es la mejor forma de mantenernos informados sobre los avances, los mejores cuidados y los ensayos clínicos.

Gracias a los datos recogidos, la Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, ha liderado el proyecto de investigación ProFuture, para mostrar a los investigadores aquellos avances que realmente marcan la diferencia para los pacientes y ha realizado conjuntamente con otros investigadores publicaciones científicas de gran impacto para los afectados, como el Consenso sobre el protocolo de acceso y mantenimiento de pacientes AME en tratamiento, consenso con los principales médicos expertos en AME de España que permitirá a las autoridades sanitarias entender lo que supone para un afectado el acceder a terapias para la AME y su mantenimiento.

Además, en entornos científicos se está concienciando sobre la necesidad de incluir la perspectiva del paciente en la evaluación de la efectividad de los tratamientos, promoviendo las consultas al Registro Nacional de Pacientes AME.

Información sobre el Registro de Pacientes AME de FUNDAME

Los pacientes tenemos que abanderar la lucha contra la AME y acelerar su investigación. Únete a RegístrAME, nuestra mejor herramienta

En la actualidad, se están desarrollando nuevas estrategias terapéuticas prometedoras para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), que necesitan ser probadas en ensayos clínicos.

El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal España y la base de datos global de TREAT-NMD para AME, facilitan un listado de afectados con AME para posibles ensayos clínicos, ayudando a identificar a los afectados adecuados para ensayos particulares. Además permite ser contactado e informado de forma rápida cuando hay un ensayo en el que podría estar interesado.

Ensayos clínicos

Para que un ensayo pueda realizarse en España, es imprescindible contar con una comunidad formada, informada y localizable

Apoyo a la investigación

Los datos recopilados en RegístrAME permiten generar conocimiento sobre las situaciones y necesidades reales de las personas con AME e informar a la comunidad científica para que se desarrollen prácticas que tengan en cuenta estas necesidades. Además, favorecen el desarrollo de proyectos de investigación nacionales e internacionales, así como orientar publicaciones científicas o argumentativos para defender los derechos de los pacientes afectados de AME.

Formación e información

En RegístraAME accederás a información contrastada y completa sobre la AME y todo lo que conlleva y la posibilidad de formarte a través de sus webinares.

Ventajas de registrarse

Ensayos clínicos internacionales

Podrás participar en ensayos clínicos internacionales con mayor facilidad.

Información regular

Serás informado regularmente de los resultados de investigación, los nuevos tratamientos y sobre los mejores cuidados para las personas con AME consensuados por los especialistas.

FundAME premiada por la SEN por su labor y la creación del Registro de Pacientes AME

Pertenecientes a:

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.