PROFuture, es un módulo del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) donde los pacientes españoles con AME recogemos el impacto que la enfermedad tiene en nuestras vidas. El objetivo es obtener información sobre la carga de la enfermedad en relación con los aspectos físicos, psicológicos y sociales, considerando los diferentes grados de gravedad de la enfermedad.

Este estudio además determina las áreas afectadas que que no se evalúan con las escalas actuales e identifica los aspectos de la enfermedad que son relevantes para el paciente, y que podrían verse significativamente afectados por el tratamiento.

Se han identificado, entre otros, aspectos como: la fatiga, el dolor, la alimentación, la respiración y la voz, escoliosis, contracturas y caderas…

PROFuture fue diseñado por un comité de expertos constituido por pacientes, familiares de pacientes y clínicos especialistas en AME. El diseño del proyecto contó con el aval un comité ético hospitalario.

Es un proyecto muy ambicioso y que ha merecido la atención de las autoridades sanitarias, la comunidad científica nacional e internacional y de distintos laboratorios farmacéuticos.