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PROFuture

PROFuture. Aportando la visión del paciente a la investigación

Los pacientes y nuestras familias somos expertos en vivir con AME y debemos ofrecer nuestra valoración sobre la enfermedad, los tratamientos y los aspectos que pueden mejorar realmente nuestra calidad de vida, de una forma medible y objetivable, para que puedan ser tenidos en cuenta por médicos, investigadores y autoridades sanitarias. 

¿Qué es PROFuture?

PROFuture, es un módulo del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) donde los pacientes españoles con AME recogemos el impacto que la enfermedad tiene en nuestras vidas. El objetivo es obtener información sobre la carga de la enfermedad en relación con los aspectos físicos, psicológicos y sociales, considerando los diferentes grados de gravedad de la enfermedad.

Este estudio además determina las áreas afectadas que que no se evalúan con las escalas actuales e identifica los aspectos de la enfermedad que son relevantes para el paciente, y que podrían verse significativamente afectados por el tratamiento.

Se han identificado, entre otros, aspectos como: la fatiga, el dolor, la alimentación, la respiración y la voz, escoliosis, contracturas y caderas…

PROFuture fue diseñado por un comité de expertos constituido por pacientes, familiares de pacientes y clínicos especialistas en AME. El diseño del proyecto contó con el aval un comité ético hospitalario.

Es un proyecto muy ambicioso y que ha merecido la atención de las autoridades sanitarias, la comunidad científica nacional e internacional y de distintos laboratorios farmacéuticos.  

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.