20 años organizando las Jornadas de Familias de FundAME para avanzar en la cura de la AME
Este año, 204 personas con AME, familiares, especialistas clínicos e investigadores nos reunimos para compartir conocimiento y experiencias sobre tratamientos, investigación y vida cotidiana. Cada encuentro potencia la red de cooperación entre la comunidad AME y quienes investigan y tratan la enfermedad: una red que ha se ha traducido en grandes avances en la lucha […]
¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2026! Te esperamos el 18 y 19 de septiembre en Madrid
20 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos y emotivos. El 18 y 19 de septiembre de 2026 nos reunimos las personas con atrofia muscular espinal y sus familias en este espacio para aprender, compartir y disfrutar de nuestra comunidad de una manera presencial. Este año hemos renovado el formato para hacerlo más participativo y […]
Innovación en el manejo de las Alteraciones Musculoesqueléticas en atrofia muscular espinal
La evolución de las terapias modificadoras de la enfermedad ha transformado el pronóstico y la supervivencia de las personas con AME. Este nuevo escenario clínico exige una actualización constante en el manejo musculoesquelético preventivo y quirúrgico para maximizar la funcionalidad y la calidad de vida, haciendo indispensable un abordaje multidisciplinar. El 23 de octubre la […]