Este año, 204 personas con AME, familiares, especialistas clínicos e investigadores nos reunimos para compartir conocimiento y experiencias sobre tratamientos, investigación y vida cotidiana.
Cada encuentro potencia la red de cooperación entre la comunidad AME y quienes investigan y tratan la enfermedad: una red que ha se ha traducido en grandes avances en la lucha contra la atrofia muscular espinal.
FundAME diseñó un programa que combinó información sobre tratamientos e investigación con conversaciones sobre los retos de la vida diaria. La jornada comenzó con FundAME en primera persona: historia, impacto y futuro, un recorrido por la trayectoria de la entidad, sus proyectos y las personas que la hacen posible. Moderada por Mencía de Lemus, directora general de FundAME, la sesión contó con Rodrigo Gómez, presidente; la Dra. María Grazia Cattinari, directora médica; Tamara Esquiliche, patrona, y Natalia García, delegada de Madrid. Participaron también Olga Tapia, investigadora de la Universidad de La Laguna, y el Dr. Vázquez, neurólogo del Hospital Universitario La Fe.
Opciones actuales en la AME
La tertulia sobre las opciones actuales en la AME fue uno de los principales espacios de diálogo. Moderada por la Dra. Cattinari, reunió al Dr. Vázquez; al Dr. Nascimento, neurópediatra del Hospital Sant Joan de Déu; al Dr. Fernández, neurópediatra del Hospital Universitario La Paz, y a la Dra. Mónica Povedano, neuróloga del Hospital de Bellvitge. Los especialistas respondieron a las preguntas de las familias sobre las opciones de tratamiento. FundAME organizó además un encuentro para quienes llevan menos tiempo conviviendo con el diagnóstico, con el Dr. Tizzano, pediatra y genetista del Hospital Sant Joan de Déu; Alba Fernández, fisioterapeuta del Centro Gaia, y la Dra. Zschaeck, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu.
Columna, cadera y contracturas en la AME
Las complicaciones musculoesqueléticas ocuparon otra parte de la jornada. La Dra. Bas, jefa de la Unidad de Columna del Hospital Universitario La Fe, habló sobre cuándo intervenir en la columna y qué puede cambiar con esa intervención. La Dra. Espinosa, médica de la Unidad de Rehabilitación del Hospital La Paz, abordó cuándo actuar sobre la cadera y qué objetivos se pueden alcanzar. Después, ambas respondieron a preguntas sobre columna, caderas y contracturas junto con la Dra. Cattinari; el Dr. Martínez Caballero, cirujano ortopédico del Hospital Universitario Niño Jesús, y María San Martín, fisioterapeuta del Centro Ríe.
Investigación en AME impulsada por FundAME
La investigación en España tuvo también un espacio destacado, con intervenciones de la Dra. Cattinari; Olga Tapia, investigadora de la Universidad de La Laguna; el Dr. Vázquez, del Hospital La Fe; Lucía Tabares, investigadora de la Universidad de Sevilla, y Rosa Soler y Jordi Calderó, investigadores del IRB Lleida y la Universidad de Lleida.
Mesas redondas sobre le día a día en la AME
Por la tarde, las mesas redondas acercaron el programa a las decisiones cotidianas de las familias. Natalia García y Manuel Corchado, delegados de FundAME, y Mencía de Lemus, directora general de FundAME, compartieron adaptaciones caseras para el día a día. Paula Tudela, Esteban Tejedor, la Dra. Cattinari y Gonzalo Ruiz, foniatra del Hospital La Paz, abordaron la alimentación y el botón gástrico. Tamara Esquiliche, Mencía de Lemus, Alba Fernández y la Dra. Zschaeck reflexionaron sobre cómo encontrar un equilibrio entre los cuidados médicos y el disfrute de la vida.
Las Jornadas terminaron con conversaciones breves entre asistentes para intercambiar experiencias y consejos. Ese encuentro presencial es una parte esencial de las Jornadas que FundAME lleva dos décadas haciendo posibles: un espacio para escuchar a las personas con AME, acercar a los especialistas a su realidad y seguir avanzando juntos hacia una cura.
Gracias a las 204 personas que participaron y a todos los profesionales que compartieron su tiempo y sus conocimientos.