> InformAME

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabil ...

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.3 ...

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en beb ...

Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias ...

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben pr ...

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.