+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Defensa pacientes AME

Cuidados AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos

11-11-2025
Ley ELA 2
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebr…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

21-10-2025
Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Cataluña incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

20-10-2025
Cribado Cataluña
El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME

El cribado neonatal en la AME evita o disminuye de manera significativa la discapacidad y el daño irreversible asociados al diagnóstico tardío

27-08-2025
Manuela AME
Los retrasos en el diagnóstico están provocando discapacidades y daños irreversibles, a pesar de tratarse de una situación totalmente evitable. Es urgente que se incluya la AME en la prueba del talón en todas las comunidades autónomas. La AME es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa, en…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Enfermedades raras

Un mes de limpieza para las personas con AME

4-12-2024
WhatsApp Image 2024-11-27 at 15.59.04
En colaboración con Ancar 3, vamos a realizar un sorteo exclusivo para las personas con AME y sus familias, de 3 lotes con detergente, friegasuelos, bayetas y todo lo necesario para la limpieza para todo un mes, con el que esperamos hacer más llevadera la cuesta de enero. ¿Qué tienes que hacer para …
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

21-07-2023
ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Campaña Defensa pacientes AME Destacada

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

6-07-2023
#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

5-07-2023
Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022
FundAME (1)
Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociacio…
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022
antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate