Noticias AME

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Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022

Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera C ...

Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022

Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Desca ...

Congreso Científico Internacional Defensa pacientes AME Destacada

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

10-10-2022

El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos ...

Defensa pacientes AME InformAME Webinars

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

29-09-2022

La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.3 ...

Defensa pacientes AME Destacada

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

20-09-2022

Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia h ...

Defensa pacientes AME Destacada Jornadas

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

14-09-2022

El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo P ...

Defensa pacientes AME Destacada

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

25-08-2022

Neurólogos y otros profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para mostrar su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado d ...

Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Destacada

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

29-07-2022

En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neur ...

AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

17-05-2022

FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con

AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Emergencia Ucrania: Ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

2-03-2022

En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abandonando sus ho ...

Síntomas y evolución

Tipos de AME

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