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Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Enfermedades raras

Un mes de limpieza para las personas con AME

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En colaboración con Ancar 3, vamos a realizar un sorteo exclusivo para las personas con AME y sus familias, de 3 lotes con detergente, friegasuelos, bayetas y todo lo necesario para la limpieza para todo un mes, con el que esperamos hacer más llevadera la cuesta de enero. ¿Qué tienes que hacer para …
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

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Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Campaña Defensa pacientes AME Destacada

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

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Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

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Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociacio…
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

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Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
Defensa pacientes AME Congreso Científico Internacional Destacada

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

Mesa redonda congreso
El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos polític…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

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La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
Defensa pacientes AME Destacada

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

Jornadas AME 4
Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia ha ido en aumento al tener los pa…
Destacada Defensa pacientes AME Jornadas

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

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El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, que instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, e…
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