Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.
Inicio > Noticias AME > Campaña > Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

Esta noche empieza la campaña electoral para las elecciones generales. Desde FundAME lanzamos nuestra campaña Elecciones Generales de Vida para pedir a los políticos que tomen elecciones que salvan vidas a las personas con AME y que garanticen el acceso y mantenimiento de los tratamientos.  Comparte esta campaña y ayúdanos, porque nos va la vida en ello.

Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna, pero depende de su voluntad política.

Emma ha cumplido 7 años pero, como los otros niños con AME tipo I, no lo hubiese logrado sin el tratamiento que ha salvado su vida. A Luis, un joven de Zaragoza, su enfermedad le ha hecho perder movilidad, pero a pesar de que el tratamiento le funciona, le han amenazado con retirárselo. Amenaza que reciben constantemente pacientes como Montse, que vive en Cataluña una situación angustiosa, luchando para que no le retiren el tratamiento. Los tratamientos son indispensables para las personas con AME, pero las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, están generando un daño y un sufrimiento innecesarios a toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.

Pero el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto, como se ha demostrado científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.

Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario, las personas con AME viven en un estado de ansiedad continuo ante posibles retiradas, como las que han sufrido ya muchos pacientes y que les ha llevado a perder movilidad y funciones vitales de forma irreversible.

Campaña elecciones generales de vida

Emma, Mar, Luis, Mari Cruz, Pablo, Montse, Elena, Isabekl, Noa… están compartiendo sus historias en las redes sociales, contando por qué necesitan los tratamientos y lo que ocurre cuando se lo retiran. Les piden a los políticos que tomen elecciones generales de vida y que garanticen los tratamientos para toda la comunidad AME y te piden que los compartan, para dar visibilidad a esta dura realidad.

La comunidad AME vuelve a la movilización, gracias a la que logró que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

Tras meses de inacción, en diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, dónde se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del gobierno.

Aquel día, se prometió un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. El nuevo protocolo tendría otro espíritu y cambiaría la condena física y psicológica a la que estaban viéndose sometidos los afectados de AME en España.

Han pasado 7 meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan. Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando.

Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.

Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o la vida misma de tu hijo/a está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?”.

Desde FundAME le hemos hecho saber en repetidas ocasiones al ministerio de Sanidad y al Sr. Miñones el pésimo escenario que el ministerio de Sanidad está planteando para los pacientes con AME, a pesar de haberse aprovechado políticamente de ellos, anunciando compromisos que no llegan. “El Sr. Miñones no fue capaz de responder las reclamaciones sobre el acceso a los tratamientos de la AME que le plantearon los diputados de Sanidad del Congreso. Nos hemos ofrecido a explicarle la situación: nos llegó a decir en persona que se reuniría con nosotros, pero ahora esquiva nuestras llamadas” sentencia Hitos.

“Desde FundAME solo esperamos que el ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día.” cierra Hitos.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.