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Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…

La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Yo pido yo doy FundAME
María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo …

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…

TatúAME, historias sobre cómo la AME marca las vidas de Alex, Víctor, Joana, Ainhoa y Laura

atrofia-muscular-espinal
La Atrofia Muscular Espinal sigue siendo una enfermedad muy desconocida, a pesar de que entre 800 y 1.000 personas viven con AME en España. Esta enfermedad rara es de origen genético y neurodegenerativa. Si no se trata, produce una debilidad muscular progresiva que va quitándote algo cada día, movil…

Es posible contigo. Campaña Mes de Concienciación de la AME

Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y FundAME lanza su campaña “Es posible” para hacer realidad el sueño de los pacientes con AME y sus familias, encontrar la cura para esta enfermedad hereditaria y poco frecuente que afecta a un bebé entre cada 6.000 y…

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

Con motivo del mes conmemorativo de las Enfermedades Raras La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL. La atrofia muscular espinal (A…

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…

18 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 27 y 28 de septiembre

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.