> Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio ...

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda ...

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabil ...

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas.

Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer

  Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden ser vulnerables ante situaciones tan cotidianas como comer o el contagio de una infección respiratoria, como un resfriado común. La < ...

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.