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Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscular Espinal y gracias a los fondos recaudados […]

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME que tienen escoliosis, una complicación muy frecuente dado que […]

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados en una “caja de herramientas” para evaluar el impacto […]

18 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 27 y 28 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.