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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a que puede restringir la respiración […]

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fundame.net/te-ayudamos/tarjeta-emergencia-sanitaria/ Las personas con AME y sus familias debemos extremar las medidas de prevención […]

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame  y […]

Compromiso unánime para garantizar el acceso a tratamientos en el Congreso Científico Internacional AME

Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevamos años impulsando la investigación de esta enfermedad rara tan discapacitante, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organizan el Congreso Científico Internacional sobre AME que acaba de celebrarse en Barcelona y que ha […]

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

El coloquio “Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo” tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos políticos. En la primera participarán los más reconocidos […]

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.