Más de 800 investigadores y especialistas en Atrofia Muscular Espinal se dieron cita el 20 de octubre, en el III Congreso Científico Internacional, organizado por SMA Europe, con FundAME como entidad anfitriona.

Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe comentó: “Desde SMA Europe, creemos que el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal ofrece una oportunidad única para promover una investigación que tiene en cuenta la perspectiva de los pacientes. Igualmente, el Congreso pretende estimular nuevas sinergias y colaboraciones entre todos los profesionales que atiendan al evento y dar espacio a los jóvenes investigadores para que encuentren una plataforma donde compartir ideas y proyectos a nivel internacional.”

Antonio Hitos, presidente de FundAME destacó el orgullo que supone para FundAME ser entidad anfitriona del  III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal en Barcelona. Además comentó «Es un gran honor contar con la presidencia de honor de S.M. la Reina. Su apoyo dará un impulso mayor al gran esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes con AME de todo el mundo por promover la investigación, con la firme convicción de que en ella está nuestro futuro.”

Véronique Van Assche, Coordinadora del Adult Committee de SMA Europe y delegada de SMA Bélgica declaró: “A todas las personas que atendemos el Congreso nos mueve el mismo objetivo: seguir encontrando soluciones innovadoras para aliviar y tratar la AME. Como representante del Adult Committee dentro de SMA Europe, creo que es esencial hablar de esta enfermedad, intercambiar nuestros puntos de vista y crear conexiones para que surjan nuevas ideas.”

El programa del 3er Congreso Científico Internacional sobre la Atrofia Muscular Espinal.

El congreso dará comienzo el viernes, 20 de octubre, con la ponencia del Dr. Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular y de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebrón y ganador del Premio Reina Sofía a la Prevención, “Spinal Muscular Atrophy: New horizons beyond the disease” donde, además, participarán diferentes pacientes, socios y socias de FundAME, para reforzar el enfoque del Congreso e incidir sobre la importancia de la perspectiva de los pacientes y el compromiso con la comunidad a la que se dirige la investigación.

Después, Yasemin Erbas, la vicepresidenta de SMA Europe quien impartirá la sesión “SMA Europe’s evidence-based patient advocacy: Bridging the gap between clinical research and patient experience.”

El programa de congreso incluirá las sesiones científicas, así como las presentaciones de posters científicos. El evento aportará también talleres y sesiones desde la perspectiva de los pacientes y sus cuidadores, además de proporcionar espacios en los que esas nuevas ideas puedan reforzar la visión estratégica de la SMA Europe, entidad organizadora del Congreso: mejorar la vida de todas las personas que convivan con la Atrofia Muscular Espinal.

III Congreso Científico Internacional sobre la Atrofia Muscular Espinal. 20-23 octubre, Barcelona.

El Congreso, organizado gracias al esfuerzo y trabajo conjunto de las organizaciones SMA Europe y FundAME, tiene como objetivo reunir a los científicos, jóvenes investigadores y otros profesionales del sector sociosanitario y farmacéutico de todo el mundo, para promover un intercambio y presentación de las últimas novedades en el campo de la investigación sobre la Atrofia Muscular Espinal.

El programa del Congreso ha sido desarrollado por prestigiosos neurólogos y científicos, miembros del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, reconocidos a nivel internacional por su labor investigadora. Consta de un amplio abanico de presentaciones, talleres y posters científicos, entre otros. Los contenidos cubren diferentes aspectos clave a nivel científico y clínico, referentes a la Atrofia Muscular Espinal.

Además, este encuentro tiene especialmente en cuenta la perspectiva de los pacientes como uno de los pilares de la investigación y busca construir colaboraciones duraderas entre todos los profesionales, organizaciones de pacientes europeas y representantes del sector público y privado que asistan al evento.

Los profesionales con los que tendrá el privilegio contar el Congreso son, entre otros son: Giovanni Baranello y Tom Gillingwater (UK), George Mentis y Umrao Monani (EEUU), Michela Rigoni (Italia), Andreas Ziegler y Mert Karakaya (Alemania). Igualmente, los distintos talleres estarán liderados por Richard Finkel (EEUU), Stefania Corti (Italia), Cécile Martinat (Francia), Danilo Tiziano (Italia), Heike Koelbel (Alemania), Sonia Messina (Italia) & Renske Wadman (Países Bajos).