Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias.
El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal permite entender el estado de salud y calidad de vida de las personas con AME, el impacto de las terapias y sus necesidades no cubiertas.
Sus datos ayudan a médicos e investigadores a conocer mejor la enfermedad, a las compañías farmacéuticas a desarrollar medicamentos y planificar ensayos clínicos para mejorar la vida de las personas con AME y a las autoridades sanitarias a entender la importancia de los cuidados y las terapias para las personas con AME.
Además, permite a las personas con AME estar informadas sobre la enfermedad, su desarrollo y posibles complicaciones, conocer las novedades en los tratamientos y cuidados óptimos, acceder a webinars con los profesionales más relevantes y estar localizadas y localizables para ser contactados e informados de forma rápida cuando hay un ensayo en el que podrían estar interesados.
Incluye la Tarjeta de Emergencia Sanitaria, que permite compartir su historia clínica en cualquier hospital, en caso de necesitar ir a urgencias.
¿Qué hacemos desde FundAME gracias a los datos recogidos en el Registro Nacional de Pacientes?
- Identificamos los aspectos más relevantes, los que más impactan y las necesidades no cubiertas de las personas con AME y sus familias, para establecer prioridades y poder así realizar una labor más útil y centrada en la realidad.
- Difundimos las necesidades de todos los pacientes, incluyendo aquellos con tipologías menos conocidas por la comunidad científica, los legisladores y la industria.
- Verificamos si las personas con AME están accediendo a los tratamientos y cuidados óptimos.
- Trabajamos junto al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomos para garantizar el acceso y mantenimiento de los tratamientos para la AME.
- Participamos en estudios internacionales, como el estudio de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la Universidad de Dover…
- Promovemos la participación de España en los ensayos clínicos internacionales de los tratamientos para la AME.
- Presentamos la realidad de la AME y el punto de vista de los pacientes en los Congresos Internacionales y los foros de especialistas e industria. Los datos permiten compartir conocimiento real y debatir con más fuerza, mostrando, por ejemplo, el retraso en los diagnósticos, el tiempo entre diagnóstico e inicio de tratamiento, la situación de los pacientes adultos…
- Apoyamos a los investigadores nacionales e internacionales y su fundamental labor.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) concedió el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social a la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME, para ayudar a identificar a los afectados e informar de nuevos tratamientos o ensayos.
