Noticias AME

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Investigación AME Destacada Tratamiento AME

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

30-08-2023

En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización ...

Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas novedades

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

22-08-2023

Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos cl� ...

Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

28-07-2023

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME t ...

Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

21-07-2023

Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el

Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

5-07-2023

Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la r ...

Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022

Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Desca ...

InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022

Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

28-07-2022

InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

19-07-2022

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Síntomas y evolución

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