> Tratamiento AME

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Desca ...

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las ...

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Esp ...

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, la ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.