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Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes.

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB - Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará ...

Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias ...

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Esp ...

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado s ...

Emergencia Ucrania: Ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abandonando sus ho ...

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España ...

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del C ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.