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Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

Según la credencial emitida por la Casa de S.M. el Rey, Su Majestad la Reina será presidenta de honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal.

Es bien conocido el compromiso de S.M. la Reina con las enfermedades raras. Desde hace una década apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ahora, muestra su apoyo a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal

El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB – Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará como entidad anfitriona.

El objetivo principal del Congreso es reunir a la comunidad científica y las organizaciones de pacientes y sus representantes expertos a nivel internacional, para intercambiar y compartir los últimos avances en la investigación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Es bien conocido el compromiso de S.M. la Reina con las enfermedades raras. Desde hace una década apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ahora, muestra su apoyo a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal como presidenta de honor del 3er Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal de SMA Europe con FundAME como entidad anfitriona.

Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe:

“Desde SMA Europe, creemos que el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal ofrece una oportunidad única para promover una investigación que tiene en cuenta la perspectiva de los pacientes en el campo de la AME. Igualmente, uno de los objetivos principales del Congreso es estimular nuevas sinergias y colaboraciones entre todos los profesionales que atiendan el evento.

Agradecemos enormemente el apoyo de Doña Letizia. Las familias que conviven con la Atrofia Muscular Espinal necesitan de una solidaridad constante por parte de las instituciones y responsables políticos para que, algún día, se pueda crear un mundo mejor para todas las personas que viven con la AME.”

Antonio Hitos, presidente de FundAME:

“Estamos muy orgullosos de que el III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal se celebre en Barcelona y es un gran honor contar con la presidencia de honor de S.M. la Reina. Su apoyo dará un impulso mayor al gran esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes con AME de todo el mundo por promover la investigación, con la firme convicción de que en ella está nuestro futuro.”

Congreso Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal. 20-23 octubre, Barcelona.

El Congreso, organizado gracias al esfuerzo y trabajo conjunto de las organizaciones SMA Europe y FundAME, tiene como objetivo reunir a los científicos, jóvenes investigadores y otros profesionales del sector sociosanitario y farmacéutico de todo el mundo, para promover un intercambio y presentación de las últimas novedades en el campo de la investigación sobre la Atrofia Muscular Espinal.

El programa del Congreso ha sido desarrollado por prestigiosos neurólogos y científicos, miembros del Consejo Asesor Científico de SMA Europe y reconocidos a nivel internacional por su labor investigadora. Consta de un amplio abanico de presentaciones, talleres y posters científicos, entre otros. Los contenidos cubren diferentes aspectos clave a nivel científico y clínico, referentes a la Atrofia Muscular Espinal.

Además, este encuentro tiene especialmente en cuenta la perspectiva de los pacientes como uno de los pilares de la investigación, y busca construir colaboraciones duraderas entre todos los profesionales, organizaciones y actores del sector público y privado que asistan al evento.

Los profesionales con los que tendrá el privilegio contar el Congreso son, entre otros, Giovanni Baranello y Tom Gillingwater (UK), George Mentis y Umrao Monani (EEUU), Michela Rigoni (Italia), Andreas Ziegler y Mert Karakaya (Alemania). Igualmente, los distintos talleres estarán liderados por Richard Finkel (EEUU), Stefania Corti (Italia), Cécile Martinat (Francia), Danilo Tiziano (Italia), Heike Koelbel (Alemania), Sonia Messina (Italia) & Renske Wadman (Países Bajos).

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