Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias a los datos recogidos en el módulo PROFuture del Registro Nacional de pacientes AME de FundAME y a la actualización que […]

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME

Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden tratar. 13 de julio Webinar InfórAME «Trastornos del lenguaje […]

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha demostrado científicamente que mejoraría su salud y […]

Gran acogida de las Jornadas de Familias 2022 de FundAME

Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos con 20 voluntarios que junto […]