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Gran acogida de las Jornadas de Familias 2022 de FundAME

Son ya 16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos.

Por fin hemos podido volver a reunirnos con las personas con Atrofia Muscular Espinal y sus familias, conocer a muchas familias que se acaban de incorporar a FundAME y volver a ver a las que han compartido con nosotros tantos buenos momentos y otros más difíciles, luchando juntos y haciendo comunidad.

Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos con 20 voluntarios que junto al equipo de FundAME se esforzaron al máximo para hacer de estas jornadas una experiencia única para todos los asistentes.

La jornada comenzó con la bienvenida de Antonio Hitos, presidente de FundAME, que de la mano de Mencía de Lemus, anterior presidente y actual patrona de FundAME,

Antonio recordó la trayectoria de FundAME, desde los inicios hasta donde hemos llegado. Además, comentó: “La AME es una enfermedad minoritaria pero no por ello estamos solos; nos asociamos, nos unimos, nos acompañamos… por eso creo que es tan importante la comunicación. Una comunicación que es vital y bidireccional, queremos que sepáis todos los avances con los tratamientos, pero también queremos saber vuestros problemas y los retos a los que os enfrentáis porque sino, no podemos trabajar para solucionarlos”.

Ponencias de las Jornadas de Familias de FundAME

Mencía de Lemus, patrona y Project líder del Calendar Project explicó los proyectos financiados por FundAME. Una gran oportunidad para la entrega del cheque de 52.000 euros, logrados gracias a la venta de los calendarios de FundAME 2022, realizada por Valerio Gómez, voluntario de FundAME, que comentó que el calendario es una labor de toda la comunidad y que está muy agradecido porque las cifras crecen año tras año.

Elena Gómez y sus padres, Pilar Martínez y Ángel Gómez realizaron la ponencia “Empieza ahora a construir tu futuro” donde contaron su experiencia con la AME en una época en la que no se conocía nada sobre la enfermedad. Coraje, intuición y apoyo mutuo fueron las claves para seguir adelante. Su experiencia ayudará a muchas familias jóvenes a no decaer y luchar para mejorar la calidad de vida de todos nosotros.

Las Jornadas de familias contaron con los mejores especialistas en Atrofia Muscular espinal, a los que deseamos dar las gracias por su compromiso con los pacientes con AME en sus ponencias explicaron los tratamientos actuales, compartieron estadísticas y expectativas y respondieron a las preguntas de los asistentes.

La Dra. María del Mar García Romero, neuróloga pediátrica del Hospital Universitario de La Paz, trató sobre Nusinersen como tratamiento para la AME.

El Dr. Andrés Nascimento. Neurólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu, explicó Risdiplam y los avances con los antimiostatínicos.

El Dr. Ignacio Pascual. Neurólogo pediátrico del Hospital Universitario La Paz, trató sobre la terapia génica para la AME

Todos los especialistas junto a la Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, realizaron una mesa de conversación para poder resolver todas las dudas habituales de los pacientes con AME y sus familias.

Algunos de los asistentes son muy activos en redes sociales y allí podréis encontrar muchos comentarios positivos sobre las Jornadas como este

Stands de las Jornadas de Familias

En el receso para la comida los asistentes pudieron visitar los stands;

Boor Mobility  presentó sus andadores, sillas de ruedas, bipedestadores, asientos posicionales…

Ortopedia Pas mostró sus productos ortoprotésicos especialmente diseñados para niños con sistemas de posicionamiento, bipedestadores, asientos posicionales…

Loed Motor Sur trajo una furgoneta adaptada a la que pudieron subir para ver todas sus prestaciones y volantes adaptados.

Talleres en las Jornadas de Familias

Durante la tarde los asistentes pudieron acudir a diferentes talleres. De nuevo agradecer a los especialistas que los impartieron su gran implicación con los pacientes y sus familias.

Los pacientes adultos se reunieron en el Café para adultos para tratar de los temas que más les interesan.

Los adolescentes asistieron a Pasadas que hice de adolescente, impartido por Ángela Hitos y Joana Massó, para abrirles las puertas al mundo y compartir ideas y sobre todo tips imprescindibles.

El taller de fisioterapia, al que acudieron 50 personas, fue impartido por Beatriz de Andrés. Directora técnica y fisioterapeuta en Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE)

El taller de psicología, al que asistieron 35 personas, fue impartido por la Dra. Irene Zschaeck. Psicóloga de la Unidad de Patologia Neuromuscular y Síndromes Arrítmicos del Hospital Sant Joan de Déu

El taller de fisioterapia respiratoria, con una asistencia más minoritaria, 10 personas, pero muy interesada, fue impartido por Enrique del Campo. Fisioterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu.

Podéis consultar el programa completo aquí

Programa infantil y juvenil

Los niños no pararon de jugar y los jóvenes tuvieron un programa especial. Fueron recibidos por Pepa Pig y su hermano George, Los monitores profesionales de la Brújula prepararon talleres, juegos y cuentacuentos, disfrutaron del Scalextric gigante de SpeedSlot y la actuación del Mago Elmer.

Podéis consultar el programa para los niños y jóvenes completo aquí

Tras los talleres las familias tuvieron tiempo para el ocio y para reunirse, conocerse mejor y compartir experiencias mientras disfrutaron de la clásica tómbola y la cena.

Patrocinadores de las Jornadas de Familias 

Agradecemos su apoyo a los patrocinadores Novartis, Biogen, Roche, Scholar Rock y Oximesa.

Empresas colaboradoras

Y a las empresas colaboradoras: Mr. Boho, Farmacia Ripoll, Farmacia Grañón, Restaurante Las Cuevas del príncipie, Knorr Bremse, Jamones Leyfam, el Zoo de Madrid y la Juguetería Majuplas.

Voluntarios

También tenemos que agradecer a todos los voluntarios, sin los que no hubiese sido posible organizar y llevar a cabo estas jornadas.

Pertenecientes a:

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.