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Sentir dolor es frecuente en las personas con AME. Un estudio de FundAME

Sentir dolor es frecuente en las personas con atrofia muscular espinal (AME), como revela un estudio de FundAME. Este estudio se realizó  gracias al módulo PROFuture del Registro Nacional de Pacientes AME, permitiendo así dar voz a las prioridades de las personas con AME  y ofreciendo una visión realista de esta enfermedad neurodegenerativa.

Es frecuente que las personas con atrofia muscular espinal (AME) sientan dolor, según evidencia un estudio presentado por FundAME en la Conferencia Anual sobre AME organizada por Cure SMA. El Estudio mostró que el 34% de los pacientes con AME experimentaron dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias a los datos recogidos en el módulo PROFuture del Registro Nacional de pacientes AME de FundAME, así como a la constante actualización llevada a cabo los propios pacientes.

Descarga aquí “El dolor en la AME”, el primer boletín InfórmAME Familias, donde explicamos qué tipos de pacientes sufren dolor con más frecuencia, en qué edades, como impacta en el día a día y en los resultados de las escalas y, sobre todo, qué hacer para manejarlo.

FundAME fomenta el conocimiento de la atrofia muscular espinal, apoyando la investigación nacional e internacional y realizando líneas de investigación propias, gracias a la constante colaboración de las personas con AME y sus familias en el Registro Nacional de Pacientes AME.

La prevalencia del dolor varía según el tipo de AME

La aparición de dolor es más habitual en las personas con AME tipo II (50%) y tipo III (41%).

El impacto del dolor en los adultos con AME

Sentir dolor es frecuente en las personas con AME adultas, en el último mes lo han experimentado el 45% de los 65 adultos que participaron en el estudio y cuyo rango de edad estaba entre 17 y 76 años. Teniendo en cuenta la función motora, han sentido dolor el 50% de las persona con AME con capacidad de caminar (Walkers), el 45% de los adultos que no pueden mantenerse sentados (Non-sitters) y el 40% de los que sí logran mantenerse sentados por sí mismos (Sitters).

El impacto del dolor en los niños y adolescentes con AME

En el último mes han sentido dolor el 24% de los 66 niños que participaron en el estudio con un rango de edad entre 2 y 15 años. Es más frecuente en los adolescentes entre 11 y 15 años. No es frecuente la presencia de dolor en los niños con AME tipo I, solo el 4% reportó sufrirlo, frente a 31% de los niños y adolescentes con AME tipo II y un 29% de los que tienen AME tipo III.

¿Qué impacto tiene el dolor en el día a día?

El mayor impacto del dolor en la vida diaria es el producido por la limitación del movimiento (75%), seguido por alteraciones del humor (68%) y la dificultad de realizar los ejercicios de fisioterapia que deben llevar a cabo todos los días. Además, el dolor afectó a la asistencia al colegio, al trabajo y a las actividades en casa (48%), el sueño (36%), la vida social (36%) y la higiene personal (25%).

Estrenamos los boletines de InfórmAME familias, para compartir con los pacientes y especialistas la información más relevante sobre la atrofia muscular espinal.

InfórmAME familias ha sido realizado por FundAME y está patrocinado por Novartis Roche, Biogen y Hoodies to Heaven

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