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Sentir dolor es frecuente en la AME. Un estudio de PROFuture de FundAME

Sentir dolor es frecuente en los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, según muestra PROFuture, la investigación llevada a cabo por FundAME para dar voz a lo que más importa a los pacientes, mostrando la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa.

Sentir dolor es frecuente en la AME, como muestra el estudio de PROFuture, el 34% de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han sufrido dolor en el último mes. Este estudio se ha realizado gracias a los datos recogidos en el módulo PROFuture del Registro Nacional de pacientes AME de FundAME y a la actualización que realizan los propios pacientes.

Descarga aquí «El dolor en la AME» el primer boletín de InfórmAME donde explicamos qué tipos de pacientes es más frecuente que sufran dolor, en qué edades, como impacta en el día a día y en los resultados de las escalas y, sobre todo, qué hacer para manejarlo.

FundAME fomenta el conocimiento de la enfermedad, apoyando la investigación nacional e internacional y realizando líneas de investigación propias como PROFuture, gracias a la constante colaboración de las familias con el Registro Nacional de Pacientes AME.

Este estudio ha sido realizado por la Dra. Cattinari, directora médica de fundAME, el Dr. Tizzano, director del área de genética clínica y molecular y de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebrón y Mencía de Lemus, patrona de FundAME y presentado en el Congreso Científico Internacional de Cure SMA.

PROFuture muestra que sentir dolor es másfrecuente en algunos tipos de AM

La aparición de dolor es más habitual en los tipos de AME II (50%) y III (41%), 

El impacto del dolor en los adultos con AME

En el último mes han sentido dolor el 45% de los 65 adultos entre 17 y 76 años. El 50% de los pacientes con capacidad de caminar (Walkers), el 45% de los adultos que no pueden mantenerse sentados (Non-sitters) y el 40% de los que sí logran mantenerse sentados (Sitters).

El impacto del dolor en los niños y adolescentes con AME

En el último mes han sentido dolor el 24% de los 66 niños entre 2 y 15 años. Es más frecuente en los adolescentes entre 11 y 15 años. No es frecuente la presencia de dolor en los AME tipo I, solo el 4% reportó sufrirlo, frente a 31% de los niños y adolescentes con AME tipo II y un 29% de los que tienen AME tipo III.

¿Qué impacto tiene el dolor en el día a día?

El mayor impacto del dolor en la vida diaria es el producido por la limitación del movimiento (75%), seguido por alteraciones del humor (68%) y la dificultad de realizar los ejercicios de fisioterapia que deben realizar todos los días. Además, el dolor afecto a la asistencia al colegio y a las actividades en casa (48%), el sueño (36%), la vida social (36%) y la higiene personal (25%).

Estrenamos los boletines de InfórmAME familias, para compartir con los pacientes y especialistas la información más relevante sobre la Atrofia Muscular Espinal. Han sido patrocinados por Novartis, Biogen, Roche, Hoodies to Heaven y realizados por FundAME.

 

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