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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 años con AME tipo 2 […]

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos los pacientes en Europa.  Necesitamos que participes rellenando la encuesta, […]

Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal

Con gran pesar os comunicamos el aplazamiento del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal organizado por SMA Europe, siendo FundAME la entidad anfitriona. Una decisión difícil que sabemos que afectará a la comunidad AME, los investigadores, los clínicos, especialistas médicos, jóvenes talentos, las asociaciones de pacientes internacionales y a la industria farmacéutica, pero […]

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.