Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejores tratamientos para las personas con AME y el compromiso del ministerio de Sanidad.
Hace 7 meses, la predecesora en la cartera de Sanidad, Carolina Darias, aprobó el primer tratamiento oral para la AME, sin embargo, el protocolo de acceso a este tratamiento sigue a día de hoy bloqueado en perjuicio de los pacientes y sus familias.
En la reunión, el Sr. Miñones pidió disculpas por el grave retraso en la publicación del protocolo que su antecesora, Carolina Darias había prometido a FundAME y por el daño causado a los pacientes, que es irreversible.
Además, se comprometió personalmente a agilizar la elaboración del protocolo farmacoclínico para publicarlo antes de que finalice su legislatura. También el Ministerio garantizó que no se publicará ningún protocolo sin el beneplácito de las personas con AME. Para ello, se tendría que respetar la dignidad de los afectados y permitir el acceso y mantenimiento de los tratamientos para todas las personas que puedan beneficiarse.
Desde FundAME tendemos la mano al Ministerio para trabajar conjuntamente en la publicación de un protocolo digno, lo antes posible, ejerciendo también una función de control sobre el mismo.
Según la directora de FundAME, María Dumont, “El protocolo actual causa un sufrimiento y un daño innecesario e irreversible. El ministerio de Sanidad tiene la competencia para aprobar el protocolo del tratamiento y lamentablemente no podemos esperar más. Agradecemos al Sr. Miñones, la Sra. Calzón y al Sr. García del Pozo que se hayan comprometido a solucionar esta cuestión antes de finalizar el mandato.”
Paralelamente a esta reunión institucional, hace 10 días Antonio Hitos, presidente de FundAME, envió una carta de socorro a Pedro Sánchez debido a que el bloqueo existente se cobra vidas. En la carta al Presidente del Gobierno se comentaba “Estamos nuevamente en una posición de indefensión, incomprensible para las personas con AME. La ciencia hizo su trabajo y contamos con medicamentos eficaces y su gobierno determinó su financiación. Pero siguen sin establecer un marco coherente que permita que las personas que padecen la enfermedad, disfrutar de estos justos beneficios. Es por ello que nos dirigimos a usted, como último recurso, en esta desesperación en la que se ha sumido todo nuestro colectivo. Le pedimos que, por favor, el Gobierno que usted lidera no nos arrebate ni una vida más, y que no permita que salga adelante un marco por el que se limitará y se retirarán tratamiento a niños, niñas y adultos”.
Con esta campaña, desde FundAME estamos visibilizamos una situación que está afectando a familias y profesionales sanitarios que se ven indefensos a la hora de recibir/prescribir con seguridad los mejores tratamientos.
Desde FundAME valoramos positivamente la atención del Ministerio de Sanidad y confíamos en que el compromiso mostrado por el Sr. Miñones se vea materializado en las próximas semanas.
