Noticias AME

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AME Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

19-12-2022

A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internaciona ...

Destacada Ensayos en España Últimas noticias

Próximo inicio en España del ensayo clínico Sapphire (Antimiostatínico Scholar Rock)

18-08-2022

La tercera fase del ensayo clínico Sapphire de Scholar Rock se realizará en numerosos países, entre ellos España y su objetivo es evaluar la seguridad y eficacia de la terapia muscular con Apitegromab. Centros hospitalarios españoles seleccionados para el ensayo cl ...

Atrofia Muscular Espinal FundAME Últimas noticias

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

27-07-2022

DEUXIEME CONGRES SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL DE SMA EUROPE, A EVRY DU 5 AU 7 FEVRIER 2020

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizac ...

Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

19-07-2022

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

4-07-2022

InformAME familias ensayos presintomaticos

Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en beb� ...

AME Destacada Últimas noticias

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

15-06-2022

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del

Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

26-03-2022

El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular ...

Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

10-03-2022

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tra ...

Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal FundAME

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.

16-02-2022

Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta ...

Síntomas y evolución

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