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Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizac ...

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña Escú ...

“Escuchen a los enfermos. La ausencia de tratamientos y su difícil acceso es condenar a miles de pacientes a una vida llena de penurias”

El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en beb ...

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud

El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del 

Webinar terapia acuática para pacientes con AME

El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular ...

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

Ministerio de sanidad
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tra ...

Emergencia Ucrania: ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania

  En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abando ...

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuent ...

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME

Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta ...

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.