Ven a las Jornadas de Familias 2022. Te esperamos el 4 de junio en Madrid
Descubre la programación para las Jornadas de Familias de FundAME que hemos preparado para todos las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos y también para nuestras familias: Charlas, talleres, la mítica tómbola… Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripción. Si vas a venir en tren, hemos incluido cómo solicitar […]
Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar ” ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?” en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para hacer en la piscina. Además, resolverán todas vuestras […]
Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tratados en los ensayos clínicos. Le otorgó el estatus PRIME, al tratarse de un medicamento que puede ofrecer […]
Webinar sobre Herramientas para la crianza de nuestros hijos. InfórmAME familias
La crianza de nuestros hijos es una de las tareas más difíciles y satisfactorias que existen y muchos padres y madres pueden sentir que no están preparados para hacerlo bien. Es importante contar con las herramientas adecuadas para la crianza de nuestros hijos El 23 de marzo a las 18.30, Mireia Soba va a impartir […]
Emergencia Ucrania: Ayuda a las personas que viven con AME en Ucrania
En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables, ya que a las necesidades de toda la población de evitar la violencia abandonando sus hogares o huyendo hacia otros países, se unen su movilidad reducida y necesidades diarias de atención sanitaria […]
Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe
FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las donaciones recibidas tanto de los eventos realizados por las familias con AME como a través de las campañas de fundraising, los socios […]
