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Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España.

FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España.

Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, no imaginábamos el auténtico calvario que vivimos ahora. Todas las restricciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social han hecho que para ser tratado te exijan unos resultados equivalentes al oro en las olimpiadas, sin tener en cuenta que se trata de una enfermedad neurodegenerativa.  

FundAME ha asesorado a Gachiro Films para la creación del spot Olimpiada AME donde se muestra las dificultades de los pacientes para ser tratados y la dureza de nuestro día a día y problemas de acceso y retirada de los tratamientos. El objetivo es lograr el apoyo y la visibilidad necesarias para que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social revise sus criterios y evite que nuestra enfermedad nos avoque a una dependencia física progresiva y muchos problemas de salud que ponen en peligro nuestra esperanza y calidad de vida.

Ruben, paciente con AME y guionista de Gachiro films comenta: “Como persona que padece AME soy completamente consciente de lo que significa vivir con esta enfermedad, de lo complicado que es el día a día y de la carga emocional que supone saber que las dificultades serán cada vez mayores, puesto que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad degenerativa que no da tregua. Por eso, es sumamente cruel que se retiren tratamientos que han demostrado su efectividad para frenar la degeneración.

Con esta campaña esperamos concienciar a mucha gente para que nos ayude a convencer al Ministerio de Sanidad de que debe garantizar los tratamientos a todas las personas con AME.”

Tanto los médicos que nos tratan, como otros los profesionales del ámbito de la salud, no están de acuerdo con las restricciones del Ministerio de Sanidad y han firmado una carta abierta de apoyo a los pacientes con AME.

Además, Elena Gómez lanzó en change la petición “Ministerio de Sanidad: si me quitas el tratamiento para la AME .¿Qué futuro tengo?” y ya ha recogido más de 11.000 firmas.

¿Por qué se restringe el acceso o se retiran los tratamientos para la AME?

Actualmente, hay 3 tratamientos autorizados en Europa, para la Atrofia Muscular Espinal. En España, todos ellos tienen condiciones más restrictivas que las recomendadas por la Agencia Europea del Medicamento.

Nusinersen (Spinraza)

Aprobado junto a un protocolo farmaco-clínico que exige a los afectados mejoras alejadas de la realidad y que está produciendo retiradas de tratamiento en pacientes que habían logrado estabilizar su enfermedad e incluso mejorías. Los principales especialistas en AME han trabajado consensuadamente en una guía para reorientar el protocolo que sigue sin ser revisado. Infórmate aquí.

Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma)

Comercializado en diciembre de 2021 con limitaciones de acceso más restrictivas que las marcadas por la Agencia Europea del Medicamento, lo que deja fuera a muchos bebés y niños que se beneficiarían. Descubre la posición de FundAME aquí.

Risdiplam (Evrysdi)

Actualmente en proceso de negociación en España. El Ministerio de Sanidad ha publicado el Informe de Posicionamiento Terapéutico, con unas conclusiones que dejan fuera del tratamiento a la mayoría de los pacientes con AME en España. Descubre por qué los pacientes están indignados aquí.

El Dr. Marcos Madruga, neuropediatra del Hospital VIAMED Santa Ángela de la Cruz, explica: “La evolución natural de la AME lleva a un deterioro progresivo de los pacientes afectados, siendo fatal en sus formas más graves, y mermando la calidad de vida, aún en sus formas más leves. Es por ello que se deben de incrementar los esfuerzos y consensos para conseguir un amplio acceso de los pacientes a los tratamientos modificadores del curso de la enfermedad. Para ello, y siendo importante una adecuada gestión de los recursos disponibles, no deberían primar los criterios económicos para restringir dicho acceso y, por supuesto, debería de aumentarse el valor que se da actualmente a los criterios de los clínicos, que conocen la enfermedad y las necesidades reales de los pacientes, para la toma de decisiones en el inicio y mantenimiento de los tratamientos referidos”.

El Dr. Madruga puntualiza que de forma constante se va teniendo más conocimiento y experiencia de la eficacia real de los nuevos tratamientos y debe existir un compromiso de revisión periódica de los protocolos fármaco-clínicos, teniendo presente que la estabilización de los síntomas de una enfermedad degenerativa es un logro.

Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos eficaces para frenar nuestra enfermedad y su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento. Sin embargo, a pesar de que mejoran radicalmente el futuro de las personas afectadas, reduciendo la carga de discapacidad, en España se están negando esos tratamientos a muchos pacientes que llevaban años esperando esta oportunidad. Son personas que están gravemente enfermas y, al negarles el acceso o quitarles estos tratamientos, les dejan sin opciones”.

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