Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su apoyo a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal para que puedan . No podemos estar más de acuerdo de acuerdo en que cada pequeño retroceso de un paciente o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario.

Si trabajas en el ámbito asistencial, investigador, docente o bioético y deseas adherirte a esta carta abierta y apoyar a los pacientes con AME, por favor envía un email a cartaapoyofundame@gmail.com con tu nombre y profesión. Se podrán en contacto contigo lo antes posible.

Reproducimos íntegramente la carta agradeciendo profundamente su apoyo a todos los firmantes.

Los abajo firmantes, queremos mostrar nuestro apoyo a la petición realizada por Fundame, en representación de los pacientes y familiares afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME), sobre la dispensación del Evrysdi autorizado por la EMA para los pacientes con AME tipo I, II y III.

Todas las enfermedades generan sufrimiento físico y/o psíquico, pudiendo llegar a ser devastadoras para el ser humano, pero en algunas como la AME, el deterioro progresivo de la función motora y respiratoria que forma parte de su historia natural, cuestionan desde el nacimiento su calidad de vida.

Negar a un enfermo un tratamiento disponible que ha pasado los filtros científicos de la FDA y de la EMA, cuando no existen alternativas terapéuticas en base a valoraciones personales, es negar nuestro propio compromiso.

Nuestro compromiso, desde el ámbito en que desarrollamos nuestro trabajo (asistencial, investigador, docente o bioético), ha sido y es agotar todas las posibilidades de tratamiento posibles, con el objetivo explícito de curar o cuidar, paliar el padecimiento causado por sus síntomas y mejorar siempre su calidad de vida. Siguiendo los criterios clínicos establecidos desde el conocimiento del enfermo y respetando la autonomía de decisión del paciente.

Cada pequeño avance, mejoría o estabilización de la enfermedad, es el resultado del esfuerzo y la dedicación de muchos profesionales de distintos ámbitos, para entender, conocer y mejorar el tratamiento de estas enfermedades.

Para nosotros no es posible una distinción entre enfermedades, ni si nuestro esfuerzo terapéutico resultará más barato o caro. Cada uno de los enfermos se merece obtener la mejor asistencia posible.

En este sentido, cada pequeño retroceso o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario.

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Y seguimos