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Más de 150 profesionales del ámbito de la salud han firmado esta carta de apoyo a los pacientes con AME

150 profesionales del ámbito de la salud ya han firmado esta carta de apoyo a la petición realizada por Fundame, en representación de los pacientes y familiares afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME), sobre la dispensación del Evrysdi autorizado por la EMA para los pacientes con AME tipo I, II y III. Si quieres adherirte a esta Carta envíanos un mail a cartaapoyofundame@gmail.com con tu nombre y profesión.

Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su apoyo a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal para que puedan . No podemos estar más de acuerdo de acuerdo en que cada pequeño retroceso de un paciente o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario.

Si trabajas en el ámbito asistencial, investigador, docente o bioético y deseas adherirte a esta carta abierta y apoyar a los pacientes con AME, por favor envía un email a cartaapoyofundame@gmail.com con tu nombre y profesión. Se podrán en contacto contigo lo antes posible.

Reproducimos íntegramente la carta agradeciendo profundamente su apoyo a todos los firmantes.

Los abajo firmantes, queremos mostrar nuestro apoyo a la petición realizada por Fundame, en representación de los pacientes y familiares afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME), sobre la dispensación del Evrysdi autorizado por la EMA para los pacientes con AME tipo I, II y III.

Todas las enfermedades generan sufrimiento físico y/o psíquico, pudiendo llegar a ser devastadoras para el ser humano, pero en algunas como la AME, el deterioro progresivo de la función motora y respiratoria que forma parte de su historia natural, cuestionan desde el nacimiento su calidad de vida.

Negar a un enfermo un tratamiento disponible que ha pasado los filtros científicos de la FDA y de la EMA, cuando no existen alternativas terapéuticas en base a valoraciones personales, es negar nuestro propio compromiso.

Nuestro compromiso, desde el ámbito en que desarrollamos nuestro trabajo (asistencial, investigador, docente o bioético), ha sido y es agotar todas las posibilidades de tratamiento posibles, con el objetivo explícito de curar o cuidar, paliar el padecimiento causado por sus síntomas y mejorar siempre su calidad de vida. Siguiendo los criterios clínicos establecidos desde el conocimiento del enfermo y respetando la autonomía de decisión del paciente.

Cada pequeño avance, mejoría o estabilización de la enfermedad, es el resultado del esfuerzo y la dedicación de muchos profesionales de distintos ámbitos, para entender, conocer y mejorar el tratamiento de estas enfermedades.

Para nosotros no es posible una distinción entre enfermedades, ni si nuestro esfuerzo terapéutico resultará más barato o caro. Cada uno de los enfermos se merece obtener la mejor asistencia posible.

En este sentido, cada pequeño retroceso o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario.

Firmado:

Dr Carlos Camps Catedrático de Medicina Universitat València Académico correspondiente de la Reial Acadèmia de Medicina de la Comunitat Valenciana
Dr Pedro T Sánchez FE Psicología Clínica Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia – Hospital General
Dra Julia M Sánchez Bioquímica International Virtual Center for Nutrition Research
Dr Rafael Sirera Catedrático de Biología Celular Universitat Politècnica de València
Rubén Palomo FE Radiofisica Hospitalaria Hospital Sant Joan d’Alacant
Dr Roberto Bataller Psiquiatra Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Rosa Portal Trabajadora Social
Mª Carmen Pedrós Enfermera
Dra Belen Pascual Psicóloga General Sanitaria Profesora Ayudante Dr UNED
Dra Gemma Espi Profesora Titular de Fisioterapia de la Universidad de Valencia
Miguel de Lamo FE Análisis Clínicos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia
Matilde Mercado Enfermera
Herlinda Murciano Trabajadora Social
Dr Antonio Sánchez Psiquiatra
Isabel Bañares Psicóloga General Sanitaria
Francisco Carles Psicólogo
Cristina Corbellas Psicóloga Unidad de Daño Cerebral  Consorcio Hospital General Universitario de Valencia
Dr Jose M Iranzo Jefe de la Unidad de Cuidados Continuos / Unidad Cuidados Paliativos Consorcio Hospital General Universitario de Valencia
Luisa Tormo Psicóloga
Verónica Muñoz Supervisora de Ginecología Medicina Reproductiva y CCEE  Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia Hospital General
Angelina Sanz de Larrea FE Psicología Clínica
Lurdes Puentes FED Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dra Gema Peiró FED Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Ada López Matrona Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dr Felipe Hurtado FED Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Carmen Tormo Farmacéutica
Águeda González Psicóloga
Elisa Sanchis Fisioterapeuta Profesora Universidad Europea de Valencia
Ana Tormo Farmacéutica
Dr Ernest Vidal Catedrático de Derecho Universidad de Valencia Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia – Hospital General
Benjamín Palomo Farmacéutico Interno Residente
Dr Pascual Bolufer Médico investigador en Cáncer
Dra Juana Vallés farmacéutica investigadora en Hematología y Biología Vascular
Dra Elisa Gallach FED Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dra Inés Cervera Pediatra
Manuel Muñoz Psicólogo Clínico y Psicoterapeuta
Antonio Palomo Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Leonor Granero Trabajadora Social Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Joaquín Loras Farmacéutico
Alberto Palomo Enfermero Especialista en Salud Mental Psiquiátrico Doctor Esquerdo Alicante
Josefa Vilar Farmacéutica
Dr Juan J Soler Servicio de calidad y planificación Consorcio Hospital General Universitario de Valencia Comité de Bioética Asistencial Departamento Valencia – Hospital General
Francisco Berenguer Dirección Territorial de Alicante Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dra Gloria Rodrigo Psiquiatra Hospital la salud Valencia
Beatriz García Fisioterapeuta
Noemi Pomata Dirección Territorial de Alicante Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Cristina López Trabajadora Social Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Mª Gloria Alamillo Técnico especialista en oncología radioterápica Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Amanda Llinares Dirección Territorial de Alicante Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Diana Loras Enfermera Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Ana Mª Palomo Unidad Psiquiatría Ambulatoria Hospital General Universitario de Alicante
Mª José Abad Enfermera Salud Mental Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Yago Cebolla Enfermero Salud Mental Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Mª Jesús Montes Técnico especialista en radioterapia Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Patricia Melero Enfermera
Daniel Estacio Fisioterapeuta
Ana Perea Psicóloga
Enrique Crespo Abogado especializado en Bioética Sanitaria
Dra Amparo Benlloch Catedrática de Psicopatología Universidad de Valencia
Adela Escriche Psicóloga Experta en Psicooncologia y Cuidados Paliativos
Dra Vanesa Hidalgo Profesora Titular Psicobiologia Universidad Zaragoza
Ernesto Matas Analista de Sistemas Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Waldo Sanjuanbenito FE Radiofisica Hospitalaria Hospital Sant Joan d’Alacant
Cristina Vercher Enfermera y Técnico especialista en Oncología Radioterápica Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Lorena Escalera Técnico especialista en Oncología Radioterápica Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Pilar Moreno Psicóloga Clínica experta en Psicooncología y Cuidados Paliativos (AECC)
Dra Margarita Medina Psiquiatra Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Amparo Puche Enfermera Salud Mental Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dr Vicent Guillem Químico Investigador hematología molecular
Cristina Sánchez Fisioterapeuta
Irene López Fisioterapeuta
Dr José Enrique O’Connor Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Valencia Director de la Unidad Mixta de Investigación en Citómica del Centro de Investigación Príncipe Felipe-Universidad de Valencia
Angel M Fernandez Fisioterapeuta
Elena Melgosa Fisioterapeuta
Dr Carlos Sánchez Neuropsiquiatra Málaga y Córdoba
Mª Cristina Flor Psicóloga general sanitaria experta en psicooncologia y cuidados paliativos
Montiel Chelet psicooncologa y paliativista (AECC) Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia
Mireia Medina Enfermera
Andrea Carrizo fisioterapeuta
María Martínez Bióloga
Ana Sanchis Psicóloga
Pilar Andrés FE Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Mª Angeles Fornet FE Psicología Clínica Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dra Ana Benito FE Psicología Clínica Departamento Hospital General Universitario de Valencia
Almudena Sánchez Psicóloga y Terapeuta Familiar Barcelona
Marina Quevedo Técnica Especialista en Radiodiagnóstico Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Dra Ana Miranda Catedrática Emérita de Psicología Evolutiva de la Universidad de Valencia
Dra Lupe Palau Pediatra Centre Mare Castelló
Montserrat Chao Trabajadora Social Unidad de Salud Mental de Torrent
Concha Merí Farmacéutica
Dra Celia Temprado Médica
Ana Pastor Psicóloga
Miguel Martínez Fisioterapeuta
Pilar Güemes TCAE Salud Mental Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Mª Dolores Franco Fisioterapeuta
Dr José V Bagan Catedrático de Medicina Director de la Escuela de Doctorado de la Universidad de Valencia
Jesús Samper Psicooncólogo (AECC) Hospital de Manises Ignacio Álvarez Psicólogo General Sanitario
Belén Martínez Enfermera
Dra Mª Salomé Naval Medicina Preventiva y Salud Pública Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid
Dra Mª Grazia Cattinari Directora médica de FundAME
Dr Javier Sanz- Valero Instituto de Salud Carlos III
Dr Juan José Parra-Pagan Psiquiatra Unidad de Salud Mental de Torrent
Magdalena López Enfermera
Marta de Diego Psicóloga General Sanitaria Dirección General Salud Pública Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid
Carlos Inat Enfermero Dirección General Salud Pública Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid
Begoña Serna Psicóloga General Sanitaria Centro Base nº 1 de Madrid
Dra Elsa López Farmacéutica Profesora Universidad Miguel Hernández de Elche
Mª Dolores Ruiz López Catedrática de Nutrición y Bromatología Universidad de Granada
Dra Carmen Serrano Farmacéutica
Dr Jesús Culebras Real Academia de Medicina de Valladolid e Instituto de Biomedicina Universidad de León
Dra Karen Mattos Gerontóloga
Irene Fandos Fisioterapeuta Castellón
Amparo Fandos Farmacéutica Castellón
Mª José Cuartiella Fisioterapeuta
Dra Andrea Cabrera Investigadora del Grupo de Investigación de Deterioro Neurológico Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico Universitario de Valencia
Beatriz Meliá Psicóloga general sanitaria
Lourdes Matxiñena Enfermera
Dolores Molinera TCAE UCI pediátrica Hospital Vithas Madrid Aravaca
Patricia Bravo Enfermera Centro de Salud Los Yébenes
Irene Rojo TCAE Hospital Vithas Madrid Aravaca
Cristina Marcelo TCAE Hospital Vithas Aravaca
Pilar Recuero Técnico Especialista Laboratorio Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Carolina Pérez TCAE Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda
Cecilia Castillo Enfermera y fisioterapeuta especializada en pediatría
Rocío González Técnico Farmacia Hospitalaria Hospital Universitario de Móstoles
Arantxa Otero TCAE Clínica Universidad de Navarra (CUN)
Vanessa Mª Fernández Enfermera
Vanessa Pozo TCAE Hospital Vithas Aravaca
Dra Mª Ángeles Rivas Pediatra Hospital Clínico San Carlos
Laura Castellanos Enfermera Hospital Clínico San Carlos
Dr Miguel García Pediatra
Alba Navarro Enfermera especialista en pediatría Hospital Universitario La Paz
Barbara Luquero Enfermera Hospital Universitario La Paz Madrid
Dra Mª Nélida Rancel Profesora de Histología Facultad de Medicina Universidad de La Laguna Tenerife
Dr Antonio Cabrera Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública Universidad de La Laguna Tenerife
Dra Débora González Pediatra Hospital QuirónSalud Valle de Henares Torrejón de Ardoz
Dr José Manuel Pérez Médico Especialista en Obstetricia y Ginecología Tenerife
Dra Carmen Ortiz Odontóloga Granada
Dra Lorena Lorenzo Odontóloga Tenerife
Dr Jordi Calderó Catedrático de Biología Celular Universidad de Lleida Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida)
Dra Irene Jiménez Odontóloga Almería
Dra Elisa Mata Odontóloga Jaén
Mª Teresa Romero TCAE Hospital Obispo Polanco de Teruel
Marta Vitores Fisioterapeuta pediátrica
Ramón Paricio TCAE
Mª José Fernández Enfermera Centro de Salud de Santoña (Cantabria)
Isabel López Fisioterapeuta
Dr Julián Alcaraz Médico de Familia Murcia
Dr Alfredo Corell Catedrático de Inmunología de la Universidad de Valladolid

Y seguimos

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