Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.
Inicio > Noticias AME > HistoriAME > Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME 

Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes.

Empezó a buscar cómo motorizar la silla manual y descubrió que podía adaptarle un triciclo eléctrico, creando una handbike infantil de bajo coste. Con ella ganó el concurso del Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF) del IMSERSO y ha ayudado a muchas familias a mejorar la movilidad de sus hijas e hijos con Atrofia Muscular Espinal y otras enfermedades neuromusculares, miopatías o la parálisis cerebral.

Desde FundAME sabemos que historias de personas con AME, como la de Manuel Corchado, cuentan mucho y por eso hemos creado #HistoriAME para compartir experiencias, dar a conocer lo que significa vivir con AME, descubrir lo que nos interesa, nuestros sueños, cómo nos enfrentamos a la Atrofia Muscular Espinal y cómo podéis ayudarnos.

Cuando Manuel y su familia recibieron el diagnóstico de AME tipo II tuvieron que cambiar el chip, como él comenta, porque te cambia la vida, al principio cuesta asimilarlo. Él encontró en FundAME el apoyo que necesitaba y a otras familias que comprendían realmente por lo que estaban pasando y le mostraban el camino para normalizar la situación y aprender a vivir con ello.

“Tener una enfermedad une mucho y la mejor forma de avanzar es apoyarse unos a otros” Comenta Manuel.

En seguida empezó a colaborar con FundAME, aportando sus conocimientos de diseño gráfico. Pasado un tiempo, empezó a colaborar con Javier Gómez y Alfredo Vozmediano, delegados regionales de Andalucía. “Ahora es más fácil, al disponer de varios tratamientos, puedes dar esperanza a las familias, los tratamientos traerán nuevos desafíos que tendremos que ir resolviendo unidos”.

La experiencia con la handbike infantil le mostró que no había ninguna web sobre discapacidad infantil y se lanzó a crear Discakids, donde comparte información, productos y el manual de montaje de la handbike. Recibe muchas visitas y comparte lo que interesa a los padres de niños con discapacidad.

Otro de sus proyectos es un grupo de whatsapp para intercambiar el material ortopédico que se va quedando pequeño, como sillas de ruedas, bipedestadores…

Manuel, como muchas familias con AME, ha tenido que ir encontrando soluciones a las dificultades de vivir con AME y siempre ha querido compartirlas para ayudar a los demás.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.