Delegados regionales

NUEVO EQUIPO DE APOYO PARA AFECTADOS POR AME:

DELEGADOS REGIONALES EN COMUNIDADES AUTÓNOMAS

“Todos para uno y uno para todos”

No se trata de “los 4 mosqueteros” sino de algo INFINITAMENTE MEJOR, y es que tenemos que daros una gran noticia: FundAME ha puesto en marcha un equipo de voluntarios en cada comunidad autónoma: nuestros DELEGADOS REGIONALES.

¿Quiénes son?

Papás, mamás, familiares y afectados por AME… todos ellos voluntarios repartidos por la geografía española que quieren aportar su granito de arena para llevar al último rinconcito de España todo lo que sabemos y tenemos puesto en marcha para apoyaros. ¡No se lo podemos agradecer más!.

¿Cuál es su labor?

Su labor es diversa y tenemos muuuchos planes para ellos, pero el primero y más importante es que les conozcáis para que nadie se sienta sólo allá donde se encuentre y pueda contrastar dudas, pedir consejo, orientación o enterarse de novedades de primera mano. 

Igualmente están ahora mismo desarrollando una labor minuciosa de investigación a través de los datos que les váis facilitando sobre a qué especialistas visitáis (neumólogos, neuropediatras, neurólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, etc.). ¿Por qué? Porque estamos conformando redes de especialistas a los que poder formar, conectar con otros especialistas, publicaciones  o compartir “buenas prácticas” ¡necesitamos que nuestros especialistas esté alineados en cuanto a novedades, ensayos clínicos, y un largo etcétera!, por lo que… ¡os necesitan!, ¡nos necesitamos!.

¿Cómo puedo localizar a mi “Delegado Regional”?

Amablemente nos han facilitado sus datos de contacto para que podáis poneros en contacto con ellos, así que: allá van!!

Están deseando conoceros!!

NOTA IMPORTANTE: 

Como supongo sabéis, aquellos afectados por la AME que están inscritos en el Registro de Pacientes de FundAME reciben comunicaciones periódicas de las novedades relativas a ensayos clínicos o aspectos que precisan saber todos los afectados. Os recomendamos que si tenéis alguna duda sobre los beneficios, o la política de protección de datos podáis dirigiros tanto a ellos como al tlf de atención directa de FundAME para que podamos informaros. 

Recuerda: El REGISTRO NO ESTÁ COMPLETO SIN TI!