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Noticias AME

Investigación AME Cuidados AME Destacada

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

25-05-2023
Beatriz de Andrés
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características clínicas y funcionales de los AME tipo I con niños españoles en la prestigiosa revista Chidren Beatri…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

23-05-2023
Ensayos clinicos AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os actualizaremos y ampliaremos la información …
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME Webinars

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

20-04-2023
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¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad muscular causada por la AME puede afectar a algunos los músculos que utilizamos para respirar (músculos respiratorios), Los problemas respiratorios son una de las principales causas de …
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

24-03-2023
Mejoras comida
.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años,  muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. El aumento log…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

24-02-2023
Ensayo con Taldefgropbep Alfa
Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos en diciembre, queremos informaros que se han ampliado a 4 los centros que participarán en España. Centros hospit…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

10-02-2023
Donativo Grupo Social ONCE gracias a ti
FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a mejorar las vidas de las personas qu…
Fundraising Destacada

La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

20-01-2023
Vivir en pecado
Esta es la historia de una idea que se va haciendo cada vez más grande y a la que se van uniendo grandes personas por una buena causa, la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Comienza con Patricia González Cuesta, la escritora de literatura juvenil y su amistad con la madre de Carmen…
AME Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

19-12-2022
laboratory-g1cb1ecb48_1920
A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internacional, abierto y sin grupo placebo. El objeti…
Destacada Investigación Registro Nacional de Pacientes AME

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

15-12-2022
RegistrAME FundAME
¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes reportados por pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal. Este inmenso log…
Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

FundAME colabora con el estudio «AMEsobreruedas» de la Universidad de Castilla-La Mancha

14-12-2022
reclutamiento_cuadrado
La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio "AME sobre ruedas" de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.  El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la participación de niños con AME Tipo I gracias al desplazamiento mediante coches eléctricos adaptados qu…

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