Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas con AME que desean conducir […]
Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la comunidad AME conozca a través del webinar “Patrimonio protegido de las personas con […]
Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia
Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, evitando las neumonías por aspiración y se […]
Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ensayo clínico en fase 1 y verificar su […]
