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Noticias AME

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Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

26-06-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px)
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

22-06-2023
Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…
Atrofia Muscular Espinal InformAME Webinars

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

8-06-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (7)
Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, ev…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022
Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

5-11-2022
Herramientas AME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados …
InformAME Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

5-10-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px) (1)
En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabilidad. Este estudio ha sido posible gracias a los datos recogidos en el m…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

29-09-2022
42.Informame familias 2022 (1080 × 1080 px)
La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

30-08-2022
InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …
Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

28-07-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mund…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

4-07-2022
InformAME familias ensayos presintomaticos
Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en bebés que fueron tratados en las primeras semanas de vida, antes de que apareciesen los síntomas de la atrofia muscular espi…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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