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Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

Herramientas AME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados …
InformAME Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

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En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabilidad. Este estudio ha sido posible gracias a los datos recogidos en el m…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

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La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …
Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mund…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

InformAME familias ensayos presintomaticos
Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en bebés que fueron tratados en las primeras semanas de vida, antes de que apareciesen los síntomas de la atrofia muscular espi…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Sentir dolor es frecuente en las personas con AME. Un estudio de FundAME

InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Es frecuente que las personas con atrofia muscular espinal (AME) sientan dolor, según evidencia un estudio presentado por FundAME en la Conferencia Anual sobre AME organizada por Cure SMA. El Estudio mostró que el 34% de los pacientes con AME experimentaron dolor en el último mes. Este estudio se ha…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

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Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden trat…
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

39-Informame familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para ha…
Eventos Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre Herramientas para la crianza de nuestros hijos. InfórmAME familias

informame_familias
  La crianza de nuestros hijos es una de las tareas más difíciles y satisfactorias que existen y muchos padres y madres pueden sentir que no están preparados para hacerlo bien. Es importante contar con las herramientas adecuadas para la crianza de nuestros hijos El 23 de marzo a las 18.30, Mire…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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