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Noticias AME

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InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

30-08-2022
InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …
Destacada Defensa pacientes AME

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

25-08-2022
Neurologos
Neurólogos y otros profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para mostrar su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado de los médicos en la toma de decisiones …
Destacada Ensayos en España Últimas noticias

Próximo inicio en España del ensayo clínico Sapphire (Antimiostatínico Scholar Rock)

18-08-2022
Sapphire ensayo clínico
La tercera fase del ensayo clínico Sapphire de Scholar Rock se realizará en numerosos países, entre ellos España y su objetivo es  evaluar la seguridad y eficacia de la terapia muscular con Apitegromab. Centros hospitalarios españoles seleccionados para el ensayo clínico Sapphire Los centros hospita…
Defensa pacientes AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

29-07-2022
Mes AME 2022
En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo …
Últimas noticias Destacada Eventos

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

21-07-2022
5_reina_civil_20200210 copia
El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB - Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará como entidad anfitriona. El objetivo principal del Congreso es reunir a la comunidad científica y las organi…
Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

19-07-2022
Entrega firmas Sanidad 4
Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción. Según la Fundación Atrofia Muscular E…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022
Votación Propuesta AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por …
HistoriAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda

30-06-2022
Historiame Manuel
Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enteró de que un equi…
AME Destacada Últimas noticias

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

15-06-2022
mjnisterio-sanidad
El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Jornadas

Gran acogida de las decimosextas Jornadas de Familias de FundAME celebradas en Madrid

8-06-2022
Jornadas familias Poster
Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos c…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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