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Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

El próximo 20 de septiembre se celebrará en el Congreso de los Diputados la Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible”. Jornada organizada por FundAME con el apoyo del grupo Parlamentario Ciudadanos.

Síguelo en DIRECTO desde la web del Congreso de los Diputados en https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=499&codSesion=619&idLegislaturaElegida=14&fechaSesion=20/09/2022

El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, que instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).

En esta Jornada organizada por FundAME con el apoyo del grupo Parlamentario Ciudadanos. queremos acercar las diferentes caras de esta enfermedad a los Diputados de todos los grupos políticos y darles voz para que puedan compartir sus compromisos con la discapacidad, la sanidad y especialmente qué acciones van a realizar para garantizar el acceso a los tratamientos de los pacientes con AME.

Consulta aquí el programa de la Jornada.

En esta jornada, se desvelarán las caras de esta enfermedad que pasa desapercibida y se mostrarán los grandes retos a los que se enfrentan las personas que viven con AME y sus familias.

La cara de la oportunidad

Emma tiene AME tipo 3 y espera la inminente comercialización en España del tratamiento oral para la AME. Es su única oportunidad para vivir con dignidad, ya que no puede seguir otro tratamiento. Emma teme que le impidan acceder a él, que consideren que estabilizar su enfermedad no es suficiente beneficio y que la condenen al deterioro progresivo que ha hecho que deje de trabajar, no pueda salir a la calle y dependa de alguien constantemente.

La cara de la desesperación

Silvia está desesperada. Su hija Nora seguiría caminando si no le hubiesen retirado el tratamiento para su AME tipo 3. Tras recibirlo durante 2 años y lograr frenar el avance de su enfermedad, no alcanzó las exigentes mejoras que marca el protocolo y simplemente se lo retiraron. Sin tener en cuenta que a sus 10 años la condenan a ir siendo más dependiente cada día.

La cara de la incertidumbre

Elena está angustiada. El tratamiento oral de la AME es su única alternativa terapéutica y gracias a él puede seguir manejando su silla de ruedas, no se atraganta al comer y no necesita respiración asistida. El informe para la comercialización del tratamiento, califica estas mejoras de “modestas” pero para ella son muy importantes. Cuando finalice el ensayo clínico en el que está, dejará de ser tratada y perderá así la oportunidad de vivir mejor y durante más tiempo.

La cara de la esperanza

Gaël es la cara de todo lo que se puede lograr cuando se diagnostica y se trata la AME. A pesar de haber nacido con una enfermedad tan dramática como la Atrofia Muscular Espinal, ha tenido la gran suerte de hacerlo en el momento y lugar adecuados, su diagnóstico y tratamiento fueron muy rápidos, evitando el avance de su enfermedad y añadiendo años a la corta esperanza de vida de los bebés con AME sin tratar.

La cara de la impotencia

Los clínicos especialistas en AME han solicitado reiteradamente al Ministerio de Sanidad la actualización del protocolo y han mostrado su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado de los médicos en la toma de decisiones terapéuticas.

El Dr. Ignacio Pascual, neuropediatra del Hospital Universitario La Paz y Dra. Mónica Povedano, neuróloga del Hospital Universitario Bellvitge, acuden al Congreso de los Diputados para mostrar la cara de los profesionales sanitarios y cómo se limita su capacidad de tomar las mejores decisiones terapéuticas.

Dar la cara

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) lleva más de 15 de años defendiendo los derechos de los las personas con AME y va a seguir haciéndolo. Además, fomenta el conocimiento de esta patología, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias.

Los grupos parlamentarios también serán protagonistas en esta jornada y contaremos con sus intervenciones en las que podrán mostrar su compromiso con las enfermedades raras y en especial con la Atrofia Muscular Espinal.

Una jornada que permitirá poner cara a los retos de las personas con AME y seguir avanzando para garantizar los tratamientos sin restricciones ni retiradas.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.