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Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

 

La Jornada Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible, organizada por FundAME, con el apoyo de Ciudadanos, se realizó en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, para dar a conocer la realidad de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y por qué los pacientes se sienten abandonados.

Los portavoces de la Comisión de Sanidad y de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados reafirman su compromiso de garantizar el acceso a los mejores tratamientos de todos los pacientes con AME.

Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados.

La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia ha ido en aumento al tener los pacientes que enfrentarse a restricciones de acceso que impiden que puedan mejorar su calidad de vida y lo que todos temen, retiradas de la medicación contrarias a la opinión del especialista y el paciente.

El pasado 15 de julio, en el contexto del Debate sobre el Estado de la Nación, el Congreso de los Diputados aprobó por mayoría la propuesta de resolución número 58, presentada por Ciudadanos, que alzaba la voz por todos los enfermos de Atrofia Muscular Espinal. Un hito fundamental

Tras dicho hito se da un paso más con la Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” para mostrar a los diputados y diputadas del Congreso la realidad de los pacientes y recordar el derecho a vivir una vida digna.

La jornada organizada por FundAME en colaboración con el Grupo Parlamentario Ciudadanos contó con la participación de diferentes familias afectadas por esta enfermedad, además del punto de vista de clínicos expertos como el Dr. Ignacio Pascual, neuropediatra del Hospital Universitario La Paz y Dra. Mónica Povedano, neuróloga del Hospital Universitario Bellvitge. Ambos clínicos destacaron la necesidad de erradicar las desigualdades entre CCAA a la hora de prescribir los tratamientos y la injusticia existente con las trabas con las que se encuentran a la hora de trabajar con tratamientos innovadores, algo que no sucede en ningún país de europa.

Los testimonios relatados con la crudeza de la situación que viven emocionaron a los casi 100 asistentes que llenaron la sala Clara Campoamor del Congreso y ayudaron a visibilizar y sensibilizar a los miembros de la cámara respecto a la AME. Casos de diferentes personas que no tienen acceso a los mejores tratamientos vigentes por diferentes trabas que el Ministerio de Sanidad impone a medicamentos que mejoran la esperanza y calidad de vida de dichos afectados.

Los diputados y diputadas presentes tuvieron un turno de palabra en el que destacaron la unanimidad respecto a la necesidad de dotar de mayor equidad al acceso a los tratamientos y garantizar que no haya ningún paciente que pueda quedarse sin alternativas terapéuticas innovadoras.

Participaron diferentes miembros de las comisiones de Sanidad y Discapacidad como Sara Giménez, presidiendo el evento, Agustín Zamarrón del PSOE, Mercedes Jara de VOX, Antonio Calleja del PP y Rosa Medel de Unidas Podemos que hicieron uso de turno de palabra para mostrar su apoyo y compromiso en las reivindicaciones de FundAME.

Desde FundAME se muestran muy satisfechos con el éxito de la jornada y esperan poder concretar medidas efectivas desde el Congreso de los Diputados para mejorar la vida de este colectivo y seguir buscando una respuesta por parte del Ministerio. “Vamos a seguir trabajando para garantizar el acceso a los medicamentos, no es posible que haya retiradas de prescripciones a pacientes que mejoran o que haya otros que ni siquiera tienen la oportunidad de saberlo” comentó Antonio Hilario, patrono de FundAME.

18 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 27 y 28 de septiembre

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