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Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

En Agosto, mes de concienciación de la AME, necesitamos tu ayuda. Por favor comparte en tus redes sociales y grupos de Whatsapp nuestra petición, para que a los pacientes no se nos niegue el acceso a los tratamientos, ni se nos retire. Eso no sucede en Europa, pero en España sï. Añade al nuestro difícil día a día un gran sufrimiento. No acceder a los tratamientos que frenan tu enfermedad es terrible, pero que te los retiren, es inhumano.

 

En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos.

Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día: fuerza, movilidad, voz, tener dificultades para respirar y comer… y eso implica perder independencia, tener que dejar de trabajar o no poder asistir al colegio o a la universidad.

Hay que ganarle tiempo a la AME y cuando en 2018  se aprobó en España el acceso al primer tratamiento, nos llenamos de esperanza. Por fin teníamos un tratamiento que frenaba la enfermedad. Sin embargo, los avances en investigación no están llegando a los pacientes y más del 50% de los pacientes adultos no están recibiendo tratamiento. Hay muchas restricciones en el acceso y lo que es peor aún, retiradas contrarias a la opinión de los médicos y los pacientes, lo que añade mucho sufrimiento a nuestro día a día, ya de por si complicado.

Coincidiendo con la conmemoración del Mes de Concienciación de la AME durante el mes de agosto alzamos la voz con la campaña #CarolinaAyúdAME en la que los pacientes piden a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, su ayuda para que se trate a todos los pacientes con AME sin retiradas ni restricciones.

A Clara el tratamiento le ha cambiado la vída. Los primeros años de vida los pasó entre el hospital y su casa y ahora puede ir al cole, que le encanta.

Nora tiene 10 años y desde que le han retirado el tratamiento ha dejado de caminar y perdido fuerza, ella pide volver a ser tratada.

Montse está muy preocupada, porque ya le han comunicado que le van a retirar el tratamiento que le permite no estar agotada todo el día.

Descubre lo que piden los pacientes aquí https://www.fundame.net/conocenos/carolinaayudame/

Los pacientes no estamos solos en nuestra petición:

El Congreso de los diputados aprobó una propuesta de resolución para garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME

Más de 70.000 personas han firmado la petición de Elena Gómez en Change.org y hemos entregado esas firmas en el Ministerio de Sanidad.

Más de 150 profesionales sanitarios, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para solicitar poder tratar a los pacientes con AME.

Por favor, comparte nuestra petición en tus redes sociales y tus grupos de whatsapp, en el mes de la AME, los pacientes necesitamos tu apoyo.

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